Семь лет боли

(Рассказ-Быль)

…Кажется, что софиты обжигают глаза – даже изнутри больно. Хочется стушеваться, съёжиться, куда-то спрятаться. Но в том-то и дело, что некуда спрятаться в телевизионной студии, где направлены на тебя со всех сторон взоры людей, присутствующих на записи передачи «Говорим и показываем», что была запущена в сетку вещания совсем недавно, и тем не мене уже успела – вместе со своим ведущим Леонидом Закошанским – стать такой чрезвычайно популярной на всех необъятных просторах страны, едва ли не среди всех слоёв населения, среди граждан исповедующих едва ли не все политические убеждения. И эти пристальные взоры обжигают ещё больше, чем пылающие софиты, будто оставляя ожоги на коже Анжелики Петровны, так же, как и на и без того израненной, воспалённой коже её шестилетней дочери Дианы. Про видеокамеры, нацеленные на них в этот миг – в миг их появления в студии – со всех сторон, и вовсе страшно даже подумать. Но ведь они же сами – Анжелика Петровна и Диана – решились на свой сегодняшний шаг, решились принять участие в записи телепередачи «Говорим и показываем», дабы привлечь внимание как к своим собственным проблемам, так и к проблемам других детей, страдающих заболеванием, схожим с тем, которым от рождения страдает Диана, и которое имеет строго научное название, звучащее так: «Синдром Комеля-Нетертона». Чаще его называют проще: «Синдром Нетертона».

Увидев испуг в глазах дочери, Анжелика Петровна захотела, было, её как-то успокоить. Но разве это возможно сейчас, при таком скоплении людей, со всех сторон устремивших к ним взоры, не скрывая своего неподдельного любопытства?!

Тем временем ведущий успел сообщить зрителям, что в свои шесть лет Диана имеет рост всего лишь восемьдесят восемь сантиметров, что вследствие её врождённого заболевания зубы у неё растут в два ряда, что у Дианы так называемые «бамбуковые волосы» и что у неё чрезвычайно серьёзные проблемы с кожей, а также – повышенная ломкость костей, в результате чего Диана перенесла большое количество компрессионных переломов позвоночника (рыбьи позвонки) и перелом стопы, что является прямым следствием остеопороза, когда кости, по сути дела, разрушаются по причине отсутствия в них кальция (он фактически вымывается из костей и не поступает в организм, поскольку ему и не откуда поступать, специфика заболевания такова, что он не приходит с пищей) но, несмотря на всё это, она на свой страх и риск – а также, на страх и риск своей мамы – носит в ушах серёжки, подаренные добрым родственником, носит, не взирая на опасность существенно повредить ткань ушных раковин и тем более мочек, ибо имеет столь великое и столь непреодолимое желание «быть как все». А в эти серёжки постоянно набиваются мази и кремы, без которых жизнь Дианы немыслима. И только Господу Богу и Анжелике Петровне ведомо, как же тяжело каждый раз отчищать эти серёжки. А если говорить про волосы Дианы, то даже на расстоянии заметно, что имеют они аномальную структуру и больше похожи на проволоку. Точно также заметна и краснота кожи Дианы и волдыри, испещрившие её кожу будто рисовые зёрна, а ещё – практически никогда не заживающие болячки вокруг рта, где кожа постоянно лопается и слазит.

Ведущий что-то спрашивает. Звучат вопросы людей, присутствующих в студии. Анжелика Петровна рассказывает историю своей дочери, а значит – и свою собственную историю. Историю боли, страданий и нечеловеческих преодолений.

А ведь Диана – талантливая девочка, подающая большие надежды по части рисования и пения. Она даже в художественную школу ходила, но была вынуждена её оставить по причине жестоких насмешек со стороны других детей.

-А что ты больше всего любишь рисовать?, - интересуется ведущий.

-Домики и лошадок, - отвечает Диана.

-А ведь Ваша дочь, насколько мне известно, кроме прочего, ещё и хорошо поёт, во всяком случае – тогда, когда у неё нет обострений, - обращается ведущий к Анжелике Петровне.

-Да. Она даже на Новый Год попросила у Деда Мороза игрушечный микрофон.

-В таком случае, я дарю тебе, Диана, настоящий микрофон, - с этими словами он протягивает свой микрофон смутившейся Диане.

 

* * *

Анжелика Петровна и Диана снова дома в Краснодаре. Шумит вода в ванной комнате. Звуки льющейся воды подобны успокаивающей музыке. Целая водяная симфония!

Диана купается. Она сидит в ванне, а вокруг неё плавает целая компания её любимых купальных игрушек. Сейчас ванная комната превращается в особый мир, центром которого становится сама Диана.

У каждой из её игрушек есть своё имя и свой неповторимый характер. Не зря говорят, что у каждой из любимых игрушек есть душа, живущая вечно.

Диане необходимо купаться каждый день. Ежедневное нанесение кремов и мазей на её кожу тоже является жизненно необходимым. И стоят эти кремы и мази таких денег, что страшно и помыслить. Но, куда деваться от этой печальной неизбежности?! Специальные шампуни, без которых купания Дианы тоже немыслимы, также стоят весьма солидных денег.

 

* * *

После выхода в эфир той самой передачи «Говорим и показываем» у автора этих строк возникло стойкое желание отыскать Диану Туезову и её маму Анжелику Петровну. Их телефон в Краснодаре, благодаря интернету, удалось отыскать достаточно быстро.

Когда позвонил, то сразу же обратил внимание на звучащий в телефонной трубке голос, который лично мне показался до крайности усталым, если не сказать – измождённым. Оно и понятно. Кроме прочего, следует отметить и тот прискорбный факт, что Анжелика Петровна при всём желании не может никуда устроиться на работу, даже – временно. Причина заключается в том, что Диану не с кем оставить. Ведь её нельзя оставлять одну даже на несколько часов. (Извините, уважаемый читатель, но тут уж не до стилистики!)

Ещё Анжелика Петровна сказала мне во время той телефонной беседы, что здесь, в России ей часто приходится слышать такое, дескать, всё равно вам никто ничем у нас не сможет помочь, лучше переезжайте в Германию насовсем, так будет гораздо лучше и для Вас, и для Вашей девочки. И это приходится слышать от врачей!

Впрочем, - кто знает? - может так было бы действительно лучше. Но, это, так сказать, в теории. На практике же всё не так просто и не так однозначно, как кому-то кажется. Не стоит идеализировать Запад вообще и Германию в частности. Там тоже за очень многое приходится платить. И платить, что называется, по полной программе. А чтобы платить надо располагать финансовыми средствами, а для того, чтобы ими располагать необходимо работать, причём – желательно, чтобы это была работа, мягко говоря, не абы какая. Сможет ли Анжелика Петровна, в случае своего переезда в Германию, устроиться там должным образом? Этот вопрос, скорее, из области риторических. Обо всём этом мы тоже долго и подробно говорили с Анжеликой Петровной. Так что, то о чём только что было сказано, отнюдь не является плодом субъективных рассуждений автора.

У нас почему-то считают, что эта болезнь является разновидностью дерматоза, в то время, как это, на самом деле, - генетическое заболевание, затрагивающее фактически весь организм. Вследствие изначально неправильного лечения Диане подавили её иммунитет, вместо того, чтобы его лечить.

Анжелика Петровна привозила из Германии работы высокопрофессиональных специалистов, глубоко изучивших эту болезнь, имеющих богатый опыт в её лечении (хотя, полностью она пока что, увы, не излечивается нигде, но значительно облегчить страдания человеку, страдающему синдромом Комеля-Нетертона, как показывает практика, является делом вполне реальным, только – не для наших, с позволения сказать, медиков), но российские врачи – по крайней мере, в основном своём большинстве – принципиально не хотят читать эти работы, проявляя в этом вопросе упорство,  достойное гораздо лучшего применения. Впрочем, есть и такие, которые, действительно, хотят разобраться, используя богатый и плодотворный опыт своих зарубежных коллег (кстати, не очень давно даже академик Жорес Иванович Алфёров, лауреат Нобелевской премии, хотя и по другому поводу, совершенно справедливо отметил, что истинная наука всегда была интернациональной), но такие врачи, действительно желающие вникнуть и разобраться, – во всяком случае, пока – являют собою лишь те немногие исключения, которые, как и любые другие исключения, как известно, лишь только подтверждают правила.

В настоящее время у Дианы, помимо кожи, сильно страдают кости, позвоночник и надпочечники. С трёх лет Диана жалуется на проблемы с ножками и фактически не может ходить – это последствия лечения гормональными препаратами, которое, как потом выяснилось, было ей совершенно не нужно и не принесло ничего, кроме вреда.

А вот врач, что назначил это так называемое лечение ещё долгое время потом оставался главным краевым детским дерматологом. Сообщаю здесь его фамилию. Страна должна знать имена своих «героев», даже – отрицательных. Зовут его Николай Николаевич Мурашкин.

Лечение для Дианы он назначил фактически с момента её появления на свет. Лечение при помощи преднизалона! Это – новорожденному младенцу! А через три месяца он заявил: «Мы сделали всё, что могли, теперь так всегда и будет». Небезынтересно, пожалуй, было бы отметить тот факт, что как раз в это же самое время у него самого родился ребёнок.

-Так и отправили нас умирать, - с грустью произносит Анжелика Петровна. Но после секундной паузы, голосом, в котором чувствуется вдруг обретённая твёрдость, продолжает:

-Но, мы выжили назло всем.

Рассказала Анжелика Петровна и о том, как возила Диану в Москву на самолёте, поездом никак нельзя было при её тогдашнем состоянии. Диана тогда только сидеть могла. И речь отказывала. А из Москвы Диана вернулась, лёжа, поскольку теперь уж и сидеть не могла…

Рассказывала Анжелика Петровна и о том, как принесла Диану на руках в краевую больницу со словами: «Я отсюда не уйду», после чего Диану, хоть со скандалом, но всё же госпитализировали. Да, что толку, если через неделю выписали! Говоря точнее, перевели в городскую больницу, где не было и нет ни одного специалиста необходимого Диане. Впрочем, на этом эпизоде немного дальше остановимся более подробно.

Справедливости ради, нужно отметить, что и среди наших врачей были те, кто искренне старался и сейчас старается помочь Диане. Но, как уже было сказано выше, это, скорее, те исключения, которые только подтверждают правила. Тем не менее, они тоже есть. Мы назовём здесь их имена. Они достойны того. Это профессор Мельникова Валентина Ивановна, а также – Кулагина Мария Григорьевна. Есть и ещё некоторые другие.

Кстати, на тех врачей, которые помогали Диане и Анжелике Петровне съездить в Германию, уже начались гонения.

Вспоминается печальная шутка середины 90х, высказанная на страницах одной из центральных газет: «В Москве падал снег, но не прошлогодний, а года эдак… 37го».

Между прочим, Анжелика Петровна рассказывала о том, что немецкие врачи очень хотят общаться со своими российскими коллегами, но те ни в коей – даже самой маломальской – степени не испытывают аналогичного желания. Так их, видно, жизнь ничему и не научила! Жаль! Очень жаль!

До нашего знакомства Диана с Анжеликой Петровной успели побывать в Германии дважды – первый раз в августе-сентябре 2011го года, второй раз с 10го по 17е декабря того же года. Деньги на обе эти поездки собирали, что называется, всем миром.

Лечилась там Диана у профессора, который специализируется именно на синдроме Комеля-Нетертона.

Третий раз они побывали там в июне 2012го года. Об этой поездке ещё будет сказано.

 

 

 

 

* * *

Вот, что рассказала мне чуть позже сама Анжелика Петровна:

- Наверное, прежде всего, нужно сказать о том, что я всегда считала нашу семью такой же, как и множество семей нашей России. И может история моей Дианочки поможет еще кому-нибудь в этой жизни. Когда я думаю о том, сколько ей пришлось пережить в этой маленькой, ее короткой жизни, а об этом я думаю почти каждый день, и сколько ей еще предстоит, то невольно приходят такие слова на ум "За что?". Волей-неволей начинаешь вспоминать все свои грехи и перед глазами пробегает вся твоя сознательная жизнь, перебираешь всех предков, которых хоть немного помнишь. Ведь говорят, что все наследственные болезни передаются до седьмого поколения. Вышла я замуж в 1990 году. После свадьбы уехали служить в Московскую область, для меня это было тяжело, так как всегда любила свой Краснодарский край, свою малую родину, как мы тогда говорили. Вышла замуж без особой любви, по необходимости. Муж старший лейтенант ПВО, служил во многих местах России, человек на первый взгляд добрый и самостоятельный, но это только на первый взгляд, на самом деле вспыльчивый и истеричный, ругались часто и я всё время после очередного скандала собиралась домой в Краснодар.  Тогда в лихие 90-е считалось престижным выйти замуж за офицера, хотя уже все разваливалось. Но все равно в части, куда мы прибыли нам сразу дали  двухкомнатную квартиру, с задержкой, но платили зарплату, давали паек продуктами. Как-то  мирились и продолжали жить, молодым всё казалось легко.

Муж проводил всё время на службе, и всегда я  себя чувствовала "замужней одиночкой". Однако я спокойно уезжала на летние месяцы в Краснодар, была уверена на сто процентов, что он не изменяет и не пьянствует, с этим делом на тот момент у него было всё в порядке. В летнее время он приезжал в отпуск следом за мной (ему давали отпуск только летом, так как  мы дружили с командиром части). Вообще тогда у нас сложилась в части определенная компания, мы вместе организовывали и проводили различные праздники, мой муж как ярый любитель музыки, имея по тем временам хорошую аппаратуру, отвечал за музыкальное оформление. Женщины, конечно, договаривались о том, что будет на столе из закуски, потому как всё было в дефиците. Сейчас вспоминая то время, лихие 90-е, мне кажется, что это было счастливое время. В 1991 году родился первый сын, хорошенький, толстенький, беленький. Должна сказать, что рожать я ездила в родной Краснодар, мы так решили с мужем как истинные краснодарцы. Вадим рос активным,  и все в части его звали "сын полка", его все любили, и проводил он своё детское время то в казарме с солдатами, то в штабе, где на тот момент, когда он подрос (ему было 3 года), я тоже, как и все офицерские жены, служила. Мужа в полку считали одним из лучших офицеров. И тем не менее, когда устали от безденежья, и даже были дни, когда не было масла в кашу положить ребенку, по моей настойчивой просьбе муж написал рапорт на увольнение. В тот момент он был уже капитаном. Уволились в 1995 году, и вернулись в родной Краснодар. Жили то у одних родителей, то у других, потом снимали квартиру. О каком-то своём жилье не могло быть и речи. Жили как могли, я пыталась устроиться на какую-то работу, без прописки особо никуда не брали, а не выписывалась из  подмосковной квартиры, потому как не было уверенности, что мы сможем получить от министерства обороны свою квартиру, так и вышло, муж тоже чем только не занимался, чтобы заработать какие-то деньги.

Сначала не очень всё получалось, но мы всё же вернулись в свой родной Краснодар. Здесь были наши родители, наши корни. Должна сказать, что вышла я ещё замуж и потому, что хотелось получить какую-то свободу, мама всегда меня опекала и говорила, что она меня передаст только с рук на руки. Между моими родителями тоже было не всё гладко, через 20 лет совместной жизни, перед моей свадьбой они развелись, в семье были скандалы и я пыталась, выйдя замуж, таким образом, сбежать. Сбежала, наверное, неудачно.  Но я очень рада, что в моей жизни есть мои дети. Как одна из психологов, к которой я обращалась по поводу сына, когда была небольшая проблема,  мне сказала: " Вы своей чрезмерной любовью портите ребенка". Однако сын вырос, ему уже 20, он не наркоман, не алкоголик. Лентяй и немного эгоист, так про какого мужчину  можно сказать, что у него нет таких качеств? Вадим получился на славу: красавчик, девчонки перед подъездом его стерегут. И, конечно же, он -  первая опора. Когда родилась Диана, Вадику было 14.  В общем, мы жили с мужем до рождения Дианы не очень хорошо, два раза я подавала на развод, но мирились, и продолжалось то же самое. Муж стал зарабатывать какие-то деньги, и всё время ему хотелось свободы, ночных клубов, весёлой жизни, девиц, которых он приводил даже в дом, когда меня не было. Для семьи после загулов, поездок на море с любовницами  средств уже не хватало. Хотя, впрочем, что-то оставалось и нам, и сначала это всё преподносилось с чувством вины перед нами, потом это всё возвращалось на круги свои. Стали жить с моей мамой, в её квартире, конечно, она не могла спокойно это всё наблюдать, и пришлось сделать выбор. Теперь я уже понимаю, как было больно маме это всё наблюдать, она сама пережила "счастливую жизнь" с побоями и скандалами, и мои слёзы и семейная жизнь, страдания внучки Дианочки, бесконечные переживания, привели её сейчас к тяжелейшей операции на сердце. В 30 лет я перенесла тяжелую операцию, и честно говоря, я уже и не думала, что у нас будут дети, беременности не было 5 лет. Да и к тому же рожать для человека, которого не интересовал собственный сын, он постоянно унижал  его, отпечаток об этом у сына остался до сих пор. Да к тому же его образ жизни… Рожать такому человеку равносильно тому, что совершить преступление. Унижения с его стороны по отношению ко мне были тоже обычным явлением, не стесняясь даже посторонних. Он не помнил того, что встать на ноги ему помогала в какой-то степени и моя мама. Мама давала деньги на «раскрутку», мама согласилась переехать в «двушку», а мы остались в «трёшке». И вообще он считал, что ему все обязаны. Конечно, основным добытчиком был он, но слишком большой ценой всё это доставалось. И прожив уже достаточное время вместе, у меня к нему возникло какое-то чувство, привычка, наверное, поэтому я всё и прощала. К тому же я терпеливый человек, боялась остаться одна с ребёнком. Конечно, очень сильно переживала, и мне всегда, когда он просил прощения, казалось, что скоро всё наладится, что это у него кризис среднего возраста. Хотя этот кризис не прошел до сих пор, да ему не откуда было брать пример. С самого детства его отчим считал нормой изменять жене и напиваться до безумия, он так и умер от цирроза печени.  Да к тому же, и свекровь стала пить. У меня, конечно же, возникало желание изменить свою жизнь, и, наверное, побольше бы мне решительности, была и не одна возможность. Но как-то боялась ошибиться ещё раз. Как у нас говорят, то хоть родной отец, а не родной ещё не известно какой.  Занимался мой муж каким-то бизнесом, на него постоянно нападали всякие  бандиты, то грабили его на очень огромные суммы, с избиением, то нападали на нас двоих, так как я присутствовала рядом как  охрана, даже тогда когда уже была беременна Дианой. Он подъезжал к дому звонил мне, и я выходила его встречать. За всё это он меня «благодарил» своими изменами и по несколько дней не появляясь дома.

 

 

 

* * *

А сколько других страшных событий навсегда останется в памяти Анжелики Петровны! Например, то, как её мужа неоднократно, под самыми надуманными предлогами – а чаще, вообще без всяких предлогов – задерживали представители, с позволения сказать, «правоохранительных органов». До гротеска доходило. Выйдет он из дома в магазин, находящийся поблизости, а пресловутые «люди в форме» - тут как тут. Лучше б с такой же оперативностью ловили садистов, убийц и насильников! Мол, «Ваши документы». Какие документы, если я вот здесь живу, - и на свой же дом показывает. Нет, поехали с нами и всё тут. Каким-то чудом успевал жене позвонить (наверное, с мобильного телефона), попросить, чтоб привезла документы. И тогда не обходилось без новых придирок, дескать, почему это он прописан по такому-то адресу, а проживает здесь. «Потому, что здесь его собственность», - отвечает Анжелика Петровна. Хотя, сам по себе, подобный вопрос уже является по меньшей мере странным хотя бы ввиду того, что в нашей стране, как известно, институт прописки упразднён ещё в начале 90х. Они и на этом не унимаются: а куда это, дескать, Ваш муж направлялся? Куда, куда?! – В магазин продуктовый! А как же это он в магазин собрался, если кошелёк у него пустой?

Вот как! Пустой кошелёк! Значит, сами же и успели его опустошить!

Спасало тогда только личное вмешательство начальника «Убойного отдела» местной милиции, с которым была у мужа Анжелики Петровны давняя дружба, начавшаяся ещё задолго до того, как он занял эту милицейскую должность.

Хотя, что правда, то правда, пил тогда муж Анжелики Петровны преизрядно. Даже после окончания очередной пьянки ходил потом помногу дней с опухшей физиономией.

Была ещё автомобильная катастрофа, в результате которой Анжелика Петровна перенесла тяжелейшее сотрясение мозга, осталась в живых лишь чудом.

В апреле 2012го года врачи сказали Анжелике Петровне, что она находится в предынфарктном состоянии, а кроме того – у неё начинает развиваться диабет. А ведь ей приходится всё это переносить не просто на ногах, а фактически – на бегу.

Помимо всего прочего, Диану нельзя оставлять надолго. А оставить её не с кем, хотя бы по той простой причине, что никто, кроме самой Анжелики Петровны, не умеет за ней ухаживать должным образом. Даже, когда Анжелика Петровна летит в консульство за визой для очередной поездки в Германию, она должна вечером того же дня прилететь обратно. Как такое выдержать чисто физически?! Но, ведь выдерживает же! Здесь и нам, мужчинам, хороший урок!

 

 

 

 

* * *

Анжелика Петровна продолжает свой проникновенный рассказ:

- В октябре 2004 года я почувствовала себя не очень хорошо, обратилась к своей подруге врачу, и на УЗИ мне  сказали, что я беременна.  Я была очень удивлена, так как после перенесенной операции, когда мне было 30 лет, я думала, что детей не будет. Было очень тяжело в тот момент, потому что желание иметь дочь было всегда и в тот же момент я понимала, что с такими семейными отношениями это будет сложно. Я долго на эту тему размышляла,  да к тому же сообщение врачей, что если я сделаю аборт, то больше детей скорей всего у меня не будет, к тому же мне уже 35 и большая разница между беременностями (14 лет). Я сообщила мужу, он сказал, что считает нужным появление второго ребёнка. Хотя на тот момент загулы его не имели границ, что доставляло мне огромную боль. Наверное, с рождением ребёнка я надеялась, что он остепенится, но, увы, этого не произошло и по сей день. Я посоветовалась со своей семьёй и сыном, все были категорически против, кроме мамы. Она мне тогда сказала, что не смотря на  ужасные отношения с нашим отцом, она не жалеет о том, что у неё двое детей, и ещё сказала, что помогут с ребёнком.  Я решила сохранить  свою доченьку,  думала, что со временем она подрастёт, пойдет в садик, я выйду на работу. Сын уже взрослый, будет помогать. А с мужем если разведёмся, то как-нибудь проживём. Но жизнь развернула всё на 180  градусов. Всю беременность я ходила тяжело, постоянно была угроза срыва, очень отёчная я тогда была, сильно поправилась. К тому же муженёк не собирался успокаиваться. Обстановка постоянно была нервной. Я постаралась найти врача в хорошем (как у нас считается) роддоме, естественно платила деньги и врачу и везде у кого наблюдалась, ведь так хотелось, чтобы всё было хорошо. Сдала генетику, одна цифра показывала сбой. Врач мне ответила, что это не значительно, главное, что основная цифра в норме. Но всё же отправила меня к врачу-генетику, она нарисовала какие-то кружочки и квадратики, соединив их между собой, расспросила чем болели мои родные и сказала, что у меня 0,01% того, что ребенок родится с патологией. Меня, конечно, этот ответ не устроил. И я по договоренности пошла к другому врачу-генетику. Сделали мне УЗИ. Врач сказала, что внешне всё у ребенка в норме, показала мне её на мониторе, моя девочка сосала пальчик у меня в животе. Я немного успокоилась, но всё равно возникала какая-то  тревога. Ведь считается же, что мать чувствует своего ребенка  ещё во внутриутробном состоянии.  И вот наступило время, когда моя девочка попросилась на свет. По решению врачей мне делали кесарево, был назначен день вторник. Но Дианка решила появиться с субботы на воскресенье. В эту субботу я уговорила мужа не идти в очередной загул, попросила его совесть проснуться хоть немного. Так как кто, если вдруг возникнет необходимость, повезёт меня в роддом. И я оказалась права. В 24:00 Диана раньше назначенного срока потребовала, чтобы ее выпустили....

         -Я позвонила доктору, с которой мы договаривались по поводу операции, - продолжает Анжелика Петровна, - она только после своей смены пришла домой, но всё же сказала, чтобы мы заехали за ней и мы отправились в роддом в другой конец города. Схватки все усиливались. Уже до роддома осталось 500 метров, как вдруг нас останавливает «доблестное» ДПС, товарищ  милиционер решил проверить наши документы, так как машина моего мужа была не из простых машин. Господин милиционер был очень пристрастен, несмотря на наши уговоры, чтобы он всё сделал быстрее, поскольку мои схватки уже были невыносимы, он не обращал внимания даже на то, что к разговору уже подключилась доктор, которая ехала с нами. Мой муж начал сильно нервничать и перешел на крик. Но милиционер заставил открыть багажник, наверное искал наркотики или ещё  ждал чего-то, но мой муж не рассчитывал на взятку для мента, а ворота роддома совсем рядом и так хотелось уже, чтобы помогли избавиться от этой стремительной боли. Наконец нас отпустили. Вот мы и в роддоме. Так долго оформляли документы, а Дианочка всё скорее хотела на свет Божий. Операционная готова. Наркоз… Я уплыла…

 Очнулась, когда  кто-то звал меня по имени, был какой-то бред, в котором, как мне потом сказали, я ругала своего мужа  за измены, но помню всё смутно. Совсем очнулась в реанимации, Спросила про свою девочку, мне ответили, что всё нормально  вес 3 килограмма 800 граммов, рост 52 сантиметра, но у девочки скорей всего какая-то аллергия, красные щёчки и местами красненькая. Я ответила, что во время беременности много ела клубники. Девочку сразу мне не показали. Во второй половине дня ко мне в реанимацию пришла целая делегация врачей, я ничего не понимала, но закралось какое-то волнение. И тут господин Мурашкин Н.Н. цинично объявил, что это никакая не клубничка, а наследственное, хроническое заболевание: врожденный ихтиоз. В чём оно заключается, никто ничего объяснять не стал. Меня охватил ужас и истерика, меня быстро чем-то успокоительным укололи. Все дни был ужас и кошмар от неведения и незнания, словами не передать то, что творилось в душе. Перевели в палату. Роддом считался в городе лучшим, палаты на две мамы и детки с мамами. Но мне сказали, что Дианку нельзя в общую палату, нас перевели в отдельный бокс. С первого дня её жизни стали давать гормоны, ещё какие-то препараты, и специальные, содержащие мочевину кремы, это был Топик-крем эмульсия. Муж сразу всё купил и передал в роддом, когда я ещё была в реанимации. В роддоме  мы находились две недели. Диане сразу организовали купание - это было необходимо. На второй неделе она начала светлеть, казалось: началось улучшение. Дозу гормонов  стали уменьшать. Наконец нас выписали домой. Дома пробыли около  трёх недель. Пришла наша участковая доктор с патронажем, её визит был не утешительным, она сказала, что за её двадцатилетнею практику ещё не было таких детей, и она не знает как лечить ребёнка. Хоть честно призналась.

Должна сказать, что эти полтора месяца сопровождались бесконечными слезами и не пониманием как бороться с этой болезнью. Муж тоже первые месяцы переживал, он помогал купать,  покупал разные кремы, которыми мы пытались мазать кожу Дианы, которая постоянно облазила, выпали волосы, брови, мы не брали её на ручки как берут всех деток, только через пелёнку, мы не могли её поцеловать прижать к себе, ребёнок не набирал вес, наша девочка не росла, ей становилось всё хуже. Консилиум дерматологов  постановил увеличить дозу гормонов до трёх миллиграммов. После этого у Дианки начались приступы ужасной рвоты,  у неё был не то что жидкий стул, а просто лилась вода, с каждым кормлением её рвало, поднималась температура до 38,5.  Участковая написала направление в инфекционную больницу. Когда мы приехали в инфекционку, вышли несколько врачей и сказали, что ребёнку с таким диагнозом здесь делать нечего, что можно ещё что-то подцепить. Мой муж позвонил Мурашкину, он по договоренности определил нас в детскую краевую больницу.

Кроме того, должна сказать, что мой муж, когда мы ещё лежали в роддоме, встречался с Мурашкиным, беседовал с просьбой помочь, естественно  за вознаграждение, и деньги давали. В краевую тоже за деньги. Пролежали в краевой все положенные дни, приходил туда и Мурашкин, когда я его однажды спросила, что делать, как дальше жить, то последовал ответ, что вы - мама, нужно жить сегодняшним днем. В краевой  стали вводить помимо гормонов, антибиотик рацифин, так как у Дианы  развилась пневмония, стафилококковая инфекция. От антибиотика стало ещё хуже, её по-прежнему рвало, началось обезвоживание. Потом, как оказалось, что он ей вообще не подходит. В свои три месяца Диана весела 3кг 600г, рост 52см. Она не только не набрала вес и не выросла, но наоборот. В первые месяцы жизни  у любого ребенка идет формирование костей и костной ткани, естественно лошадиные дозы гормонов  только всё своим воздействием уничтожили, отсюда и остеопороз, дисфункция коры надпочечников, синдром Кушинга, гипертония, катаракта  и всё остальное.  В больнице историю болезни Дианы вела одна доктор, уже не помню как её зовут, так вот она, наверное, тоже надеялась на то, что ей будет вознаграждение. Но было ли за что? Но она выдала мне книгу, в которой я, наконец, прочитала, что такое врождённый ихтиоз, хотя он к нам не относился, также её слова были о том, что хорошо если ребенок доживёт и переживёт один год, и если так случится, то сто процентов, что мы её не выдадим замуж. Наверное, обиделась за то, что мы перед ее отпуском ей  не дали денег.  В больнице я познакомилась с Мариной и её доченькой Катей, которая старше Дианочки на полгода. Мы подружились и в последствие тут же в больнице она стала Дианиной крёстной мамой, крестили мою малышку в больнице. Может это её и спасло и спасает по сей день.  Пришёл день, когда явился Мурашкин и пытка гормоном, препаратом преднизалоном наконец-то закончилась.  Но улучшений не было и пневмония не прошла, Мурашкин сказал, что они сделали всё что могли, нас выписали домой с температурой в тяжёлом состоянии. Я поняла, что нас без всякой помощи оставили, отправили домой умирать.  Дома опять одиночество и слёзы, что делать, как бороться с этой непонятной болезнью.  Дианочке уже три месяца. Мы стали сами искать врачей, кто мог бы ей помочь. Моя сестра  и её муж - врачи, они помогли договориться с врачами с кафедры медицинской академии, и мы через две недели легли в больницу  скорой помощи, в отделение патологии новорожденных. Там мы познакомились с профессором дерматологии Мельниковой Валентиной Степановной, ей уже на тот момент было много лет, доктор старой закалки, и многие нынешние врачи учились у неё, и даже мои родные и знакомые, которые являются сейчас врачами. Наверное потому, что старой закалки, поэтому и отношение другое к больным, ответственна сама и требовательная ко всему, я ей благодарна за то, что она согласилась нас наблюдать на протяжение нескольких лет. Она первая признала, что  преднизолон давали дочери неправильно. Так вот, в этой больнице по решению докторов с кафедры Диане первый раз ввели внутривенно пентоглобин. И моя девочка пошла на поправку на какое-то время.  Но в  то время Диане никакой генетики  не делали, и как проводить дальнейшее лечение решалось всё наугад. После пентоглобина  она вся посветлела,  перестала облазить кожа, вылечили пневмонию, стали расти волосики, она подросла  и набрала вес. Казалось, ну вот, наконец-то,  у нас всё налаживается и моя девочка самая сладкая. Наша радость длилась не долго, около месяца, пока видно действовал пентоглобин. Мне приснился очередной ужасный сон с приходом домового, я этот сон не забуду никогда. Такие сны с приходом домового всегда снились перед тем, как мы попадали в больницу. Этот старый дед с бородой стоял напротив моей и Дианочкиной кроватки и смотрел, Диана ему улыбалась и агукала, а я пыталась её защитить, отгоняя его, он не уходил... Мы с бронхитом снова попадаем в больницу. Диане уже почти шесть месяцев…

 

 

 

* * *

Анжелика Петровна продолжает историю своей жизни и жизни своей дочери, пока ещё такую короткую, но такую трагическую:

-В 6 месяцев мы опять попали в больницу, но должна сказать, что всё было по договоренности. На госпитализации настояла  профессор Мельникова, когда мы пришли к ней на очередной приём, увидев Диану, она  сказала, что у неё  развился синдром Кушинга.  Я обращалась в поликлинику из-за того, что у ребёнка  какая-то странная полнота, но врач  отвечала, что ничего страшного, детки  бывают  полненькими  и 500 грамм  лишних. Мол,  ничего страшного. Как потом оказалось, что это не  лишний  вес,  а  отёчность  и  синдром Кушинга, который возникает при долгом применении  гормональных  препаратов. Снова врачи решают вводить пентоглобин. И стали давать препараты для снятия  отёчности, после чего снова наступает улучшение на какое-то время. Легче с кожей. Проходит бронхит.  Казалось, что всё позади. Постоянно мазались Топик-кремом, приходилось применять также гормональные кремы, потому что когда прекращал своё действие пентоглобин, всё становилось также - и ребенок мучился.  Обязательное ежедневное  купание. Сразу после  всё тело мажем увлажняющим кремом. Промываем носик, капаем в глазки, вечером делаем тоже самое. А на утро вся  кожа  опять лопается, становится красной и мокнет. Ещё в больнице Диане сделали анализ и установили, что у неё непереносимость молочного белка. Тогда мы исключили  цельное молоко, перешли  на детскую смесь с гидрализованным  белком.  Диана питалась всякими кашками. Придерживались определённой диеты. Но стали выпадать волосики,  очень сильно  был вздут животик, строение тела  было рахитично, кожа тоже становилась ужасной. Я не могла понять, почему становится всё хуже. Потом я где-то прочитала, уже не помню где, а в подтверждении к тому, услышала по телевизору, что проявления на коже прежде всего указывают на плохую работу желудочно-кишечного тракта, да и после такого лечения преднизалоном, ничего хорошего в желудке не могло происходить. Ведь ей уже в три месяца ещё ко всему прочему, поставили эрозийный гастрит.  Я стала искать хорошего гастроэттеролога и мне повезло. Мне порекомендовала её моя знакомая. Сначала я пришла к врачу в частную клинику. Она осмотрела Дианочку, дала направления на разные анализы и был выставлен диагноз цилиакия, это непереносимость глютена, белок злаковых. При этой болезни у ребёнка в желудке отсутствуют ворсинки, которые помогают перерабатывать пищу, вздувается живот, прекращается рост, выпадают волосы, наблюдаются шелушения на коже (можно посмотреть в интернете). Если вовремя не поставить диагноз и не убрать из рациона все злаки, то ребёнок может даже погибнуть. Спасибо нашему доктору, она взяла нас под свою опеку, стала помогать пробить квоту в Нижегородский институт детской гастроэторологии. Сначала мы сделали запросы в несколько институтов, в департаменте ещё возмущались, что так нельзя, хотя по закону всё можно. Дианочке уже почти три года, мы добились поездки в Нижний Новгород. Институт старый, условия не очень, но доброта и внимание медицинского персонала очень понравились, тем более было с чем сравнивать. Понравились доктора.  Они мне тоже сделали комплимент, что таких мам, которые всё знают и интересуются болезнью своих детей, встречается мало. Этот диагноз у нас до сих пор. Диана так же не кушает всё, что содержит злаки, все молочные продукты, рыбу, яйца, гречку, рис, многие фрукты и овощи. Также у неё очень высокий показатель аллергии. Аллергия на домашнюю пыль и домашние клещи, а также на разные деревья и солнце.  Домой мы приехали, подхватив в дороге вирус и бронхит. Сильно  Диана переболела. Хотя наша Марина Викторвна (гастроэнтеролог в Краснодаре) осталась недовольна выпиской из института. После приезда и соблюдения строгой диеты  стало на какое-то время легче, но всё же приходилось для кожи  пользоваться гормональными кремами. Много раз пытались перестать их применять, но тогда становилось с Дианиной кожей очень плохо и мы снова к ним возвращались. Ещё в Нижнем Новгороде Диана жаловалась на боли в ножках и я там об этом говорила. После осмотра врачи сказали, что у неё больные суставы и слабые ножные мышцы.

В Краснодаре я опять занялась поиском врачей, только теперь уже для того, чтобы определить: почему возникли боли в ножках. Была и в детском диагностическом центре у ортопеда, который у нас в Краснодаре считается одним из лучших, и все последующие годы мы обращались к нему, и даже тогда, когда у неё уже были многочисленные переломы позвоночника.  Я об этом не зала, а они, видя Дианины рентгеновские снимки, почему-то мне ничего не говорили. Я обращалась к ангеохирургу, чтобы проверить работу её сосудов. Проверяли всё, теряясь в догадках: почему боли усиливаются, переходя на спинку. На всё ушло три года, драгоценное время, для Дианы своевременного определения диагноза и лечения, было потеряно. Это произошло ещё и потому, что все доктора нас боялись и каждый пытался от нас отписатья, назначая не подходящее для неё лечение. А тем временем Дианочкины маленькие косточки начали разрушаться. Ей всё труднее становилось ходить, сидеть. Мы  опять купили прогулочную детскую коляску, потому что с пяти лет  она уже не могла долго и на большие расстояния ходить самостоятельно.  Однако с трёх лет Дианочка ходила в школу детского развития, ей очень нравилось общение с другими детками, утренники, которые проводились в школе. В детский садик из-за болезни, конечно же ходить нельзя было. Меня поражало её любопытство ко всему, её первые слова были " Я сама", ей всегда хотелось дружить с более старшими детками, её даже на детской площадке, где мы гуляли, называли атаманшей, она всеми руководила и у неё там было много друзей и подруг. Здесь на новом месте жительства с ней не хотят дружить и тычат пальцем, или уходят с площадки вместе со своими детьми. Дианочка постоянно просилась в детский сад, ей всегда хотелось общения и там, где случаются праздники с клоунами и с конкурсами, Дианушка в первых рядах, ей нравится надевать нарядные платья, танцевать и конечно получать подарки, тем более, что мы всегда её баловали  подарками, игрушками, стараемся по мере возможности выполнять  её желания, стараемся выводить её в театры и цирк. Когда переехали на новое место жительства, Дианочке становилось всё хуже и хуже. Мы переехали в тот район, где живут мои мама и родная сестра, мы надеялись, что я смогу выйти на работу, а  мама сможет сидеть с Дианкой. Но Дианочке становилось всё хуже. Я обращалась к врачам. И опять нам стала помогать наша гастроэнтеролог, она написала нам направление в краевую  больницу в отделение гастроэнтерологии, чтобы хоть как-то на нас обратили внимание в центральной больнице. Но когда я пришла туда с Дианушкой, а она не могла уже ходить, то последовало удивление и был вопрос: а к ним зачем мы пришли, ведь мы были в Нижнем Новгороде  и в отделение гастро нам не надо. Но как же нам достучаться, докричаться, чтобы обратили внимание на чахнущего на глазах ребёнка?!  Пробились в дневной стационар. Каждый день я её возила в больницу, ей это доставляло большую боль в спинке и в ножках. Ей было нестерпимо больно. Но врачи просто дублировали анализы, с которыми мы пришли на госпитализацию  из диагностического центра. И я решила обратиться к  заместителю главного врача с просьбой, чтобы собрали  консилиум. Уже на тот момент было известно, что у Дианы проблемы с позвоночником и дисфункция надпочечников и я уже сама сделала запрос в Республиканскую  больницу Москвы. Консилиум собрали для галочки. Я сильно плакала с просьбой помочь ускорить нашу поездку в московскую клинику. А мне ответили, что я же сделала запрос и нужно ждать ответ. Как ждать? Ребёнку всё хуже и хуже, впереди новогодние праздники. А ортопед сказал, что нужно как-то жить и крепиться. На этом консилиум закончился. Только на следующий день я встретилась с профессором эндокринологии и она кое-что назначила - этальфа.

-Что такое материнская боль, - продолжает Анжелика Петровна, - наверное каждая мама чувствует это по- разному, но объединяет мам, пожалуй, в этом состоянии одно чувство - это отчаяние от незнания и безысходности, жгучая боль от незнания того, как и чем помочь своей кровиночке, как бороться с болью и страданиями своего солнышка, когда все двери  администраций и больниц закрыты, когда перед тобой стена. Что делать, куда обращаться, когда все от вас отпихиваются и отписываются. А тем временем твоя доченька чахнет на глазах. Что же такое материнская боль, когда хочется не отходить от доченьки ни на минуточку и быть только с ней, а в голове постоянно звучат её слова, сказанные, когда она могла уже еле-еле говорить неразборчиво: " Мамочка я буду спать, я устала, мне больно, а ты будешь со мной спать? Ложись со мной." Или когда начинаешь читать ей книжечку, а она говорит тебе: " Себе читай, мне  не надо". Она уже ничего не хотела.  И хочется кричать и в то же время находишься, как в кошмарном сне, от которого никак не можешь проснуться. И  ложишься рядом с ней, прислушиваясь к её дыханию, к каждому её вздоху и кажется, что сходишь с ума и нет желания жить, если что-то случиться. Мучаешься от угрызений совести, что родила ты это прекрасное создание на пожизненные страдания и мучения и нет тебе прощения.  И ты готова грызть землю, чтобы хоть как-то помочь, но везде закрытые эти проклятые двери.  Я не забуду до конца своих дней эти чувства,  какая же она материнская боль???? Бесконечное чувство вины перед этим прекрасным созданием за её страдания и мучения, когда она мне говорит: "Зачем так жить, зачем ты меня родила, я устала, мне всё надоело, я выкину эти крема". Не знаешь, что ответить, как утешать, и бесконечные слезы - её и мои.  Может побольше таких слёз и страдания нашим нерадивым, чёрствым и равнодушным врачам и чиновникам из департаментов, тогда в нашей медицине наступит какой-то просвет.   Я, сколько себя помню,  боялась врачей и уколов, это ещё с раннего детства, когда я была совсем маленькая неоднократно лежала в больнице со своей бабушкой.  Наверное, за  это сейчас расплачивается моя дочь. Что же сделало это маленькое существо, за что так расплачивается, в то время, когда собственный папаша живёт в своё удовольствие, жирует, развлекается с девками, укоряя каждой копейкой, потраченной на её хоть какое-то лечение, многочисленные кремы, мази. Мои просьбы остановиться, начать правильный образ жизни, поверить в Бога и просить прощения за грехи свои, всегда остаются не услышанными. Может быть, тогда бы наступило облегчение для Дианушки. Все мы грешны, но стараешься хоть как-то жить правильно. С такими чувствами и мыслями  я ожидала долгожданного приглашения в Москву, в Республиканскую клинику,  с этим живу и сейчас. В феврале 2011го года мы получили приглашение в Москву. Стали собираться. Туда конечно самолётом, заставила сопровождать мужа. Оформили в отделение дерматологии, там было удивление, почему именно к ним. Положили в общую палату, хотя я просила в отдельную, говорила, что оплачу, ответили, что этого у них нет, хотя потом оказалось, что всё есть. В палате лежала девочка перед выпиской, она скрыла от врачей, что у неё начинался грипп. Должна сказать, что в РДКБ не предусмотрена кровать для мам, они спят со своими детьми, а дети разного возраста, на одной кровати, на которой одному просто не выносимо спать, не то, что вдвоём, всё в буграх, железные решетки и допотопные матрасы. Нас - слава Богу - эта участь не постигла, потому, что  у Дианы всё болело  из-за переломов. Приехав туда, мы ещё могли сидеть, но когда  её увидели ортопеды, они пришли в ужас от нашего позвоночника и сказали, что в нашем состоянии вообще нельзя сидеть, первый вопрос был о том, наблюдались ли мы у ортопедов. С трёх лет я обращалась не только к ортопедам и к эндокринологу, и к ангеохирургу, а ортопед, видев наши снимки, просто промолчал не объясняя, что происходит с нашим позвоночником, или назначал лечение, которое просто нам не подходит.

В результате Диана заразилась от девочки ОРВИ, что потом переросло в бронхит, и это не удивительно, ведь при таком иммунодефиците нельзя находиться там, где много больных. Стали капать рацифин - антибиотик, который ей не подходил с рождения и я об этом говорила, но мамы же у нас, как считают в российских больницах, ничего не понимают. Дианочке стало ещё хуже, началось обезвоживание, она уже не вставала, боль была везде. А наши «светила» всё никак не могли собрать консилиум, у всех какие-то более важные дела, кто-то находился в отпуске. Должна сказать, что на протяжение всего нахождения в больнице, я  несколько раз говорила, что ей хорошо на иммуноглобулине, всё оставалось без внимания. Каждый раз, когда приходили врачи с обходом, я ожидала, что мне сообщат, что уже прошёл консилиум и приняли какое-то решение по нашему вопросу. Но ничего не говорили, время шло, я постоянно плакала, находясь как в страшном сне.  При Дианочкиной болезни очень важно купание каждый день, конечно в отделении дерматологии  в общих палатах один душ, а она лежачая, для неё всё больно. Раздобыла ванночку детскую, купание - просто пытка, купались через день, через два. В больнице взяли у неё много анализов, я даже сама возила анализы через всю Москву и в институт генетики. Врачи никак не могли ничего у неё найти, не могли понять, почему она температурит, смотрели даже на онкологию. Когда мы поступили в РДКБ, то к нам приходила наш доктор иммунолог из Краснодара она взялась нам помогать. В это время она находилась в Москве на конференции. Я сделала ксерокопии всех выписок и она отнесла их к заведующей иммунологии  РДКБ. В Краснодаре она нам уже выставила  иммунодефицит, и уже были подозрения по всем признакам, что у Дианы синдром Нетертона. С этим при очередном обходе я и наша доктор из Краснодара встретились с профессором Коротким. Когда моя доктор стала профессору объяснять свои подозрения, он её резко оборвал, давая понять, что они сами знают всё. В этот момент также состоялась беседа по поводу нашего лечения в Краснодаре, и бешенных доз преднизалона. И была фраза, что нас "умники"   уже полечили. И вот, наконец-то, консилиум состоялся. После консилиума меня к себе вызвал Короткий и заведующий отделением на беседу. Беседа проходила очень корректно, мне сказали, что у нас нет другого выхода и нам необходимы капельницы Бондроната (золидроновая кислота). Это тяжелый препарат, он не вводится детям, но чтобы остановить тяжелейшее развитие остеопороза он необходим, другого выхода нет, иначе ребенок просто не поднимется. В России других средств пока для лечения нет. И за это я им благодарна. Я подписала бумагу, что всю ответственность беру на себя, так как детям его не вводят. Бондранат даёт очень большие побочные действия и высокую температуру, гриппоподобное состояние. Их ошибка - я так думаю - в том, что они провели эту капельницу во время существующих у неё гриппа и бронхита, что ещё больше увеличило температуру и боли. А когда у Дианочки температура, она буквально горит изнутри и её кожа, и без того пребывающая в плохом состоянии, превращается просто в кошмар. Боль изнутри кости, всё внутри страдает, не работающие надпочечники,  ослабленный иммунитет, который не в состоянии бороться с происходящим в организме, кожа вся, как обожжённая, невозможность двигаться, и совсем не спадающая температура  39-40.  Теперь я вспоминаю всё это с ужасом и поражаюсь, как она всё это переносила. Наверное, в ней такая сильная воля к жизни, что мы, слава Богу, живём. К нашему отъезду температуру немного сбили. Но, как на зло, в день отъезда она поднялась опять.  Приехал за нами муж, купил новую коляску, которую можно разложить в положение лёжа, она уже не могла сидеть, только лежа. Нам от больницы выделили «Скорую помощь», и повезли в аэропорт, В самолёт тоже на «Скорой», из самолёта тоже в «Скорой». Для неё все эти движения сопровождались ужасной болью, она плакала, когда её брали на руки. Ещё боль давало действие бондроната.  Дома температура не спадала, я сама боролась как могла, потому, что сначала к нам  никто из врачей особого желания приходить не изъявлял.  Потом стала приходить участковая. Стали давать какие-то антибиотики, ничего не помогало. А выписать направление  по закону она могла только в инфекционку, так как была высокая температура и началось обезвоживание организма. Я стала звонить  своим докторам, которые нам пытались как-то помочь, консультировалась по лечению.  Подходило время проводить очередную капельницу бондроната, нам их назначили один раз в месяц в течение полугода. От Краевого департамента здравоохранения я не могла добиться ничего, а бондронат - одна ампула 5000 руб. Краевая больница брать  на госпитализацию  нас не хотела, несмотря на то, что я привезла выписку из Москвы.  Бондронат купила сама, ещё с волонтерами- мамочками я не была знакома.  Пока я бегала по всем инстанциям, просила маму посидеть с Дианкой или сын сидел, её оставлять нельзя было одну. Я никогда не забуду глаза мамы, когда я прибежала домой и спросила как Диаша, и мамин укоряющий взгляд, который говорил о том, что об этом даже не нужно спрашивать - всё так плохо, температура не падала. Когда даёшь парацетамол, то только падала на пару часов, да и желудочек  уже не выдерживал такого количества лекарств. Ей  всё время было плохо, началась рвота.  Мы приняли решение - прямо с Дианой ехать в приемную Краевой больницы. Когда я туда влетела со слезами и сказала, что оттуда не уйду, пока они нас не госпитализируют, тогда с боем они нас положили в отделение гематологии всего на неделю. Провели бондронат, купленный мною, прокапали первый раз за всё время иммуноглобулин и перевели в городскую больницу.

* * *

До поездки в Германию оставалось около трёх месяцев, наполненных нечеловеческими мучениями. Снова и снова ложилась Диана вместе со своей мамой Анжеликой Петровной всё в ту же самую злополучную городскую больницу, чтобы в очередной раз прокапать капельницы. Почти каждый раз дело заканчивалось тем, что после завершения капельниц пришлось задерживаться здесь же ещё на неопределённое время в связи с всё новыми и новыми осложнениями, среди которых были и те, что являлись результатом новых инфекций, полученных здесь же, в больнице. Наряду с прочими несчастьями, следует отметить и плохую проходимость вен у Дианы, уже тогда очень сильно дававшую о себе знать.

Помимо бондраната - по настоянию Анжелики Петровны и ещё одного доктора из медакадемии (его имя нежелательно упоминать) - Диане капали также имуноглобулин-пенталгин, несмотря на то, что главный врач городской больницы изначально была против, хотя потом, на фоне наступивших под влиянием всё того же имуноглобулина-пенталгина улучшений в состоянии здоровья Дианы, была вынуждена признать свою неправоту. Кроме прочего, в то время Диане ещё не ставили иммунодефицит. Правда, врач-иммунолог уже предполагал его наличие в организме Дианы.

Лекарства для капельниц Анжелике Петровне пришлось покупать самой. Вернее, на те деньги, что собрали люди. Тогда же она обратилась с просьбой о помощи в благотворительный фонд "Синяя птица", руководитель которого, сама будучи профессиональным журналистом, написала статью о проблемах Дианы и Анжелики Петровны, разместив её в интернете, после чего Анжелика Петровна вскоре познакомилась с волонтёром по имени Катя. Она навестила их с Дианой, ужаснувшись её состоянию и внешнему виду, тут же её сфотографировала, также разместив фотографию в интернете. Тогда в жизни Дианы и Анжелики Петровны появились другие женщины-волонтёры, поспешившие оказать им активную помощь. Люди стали помогать деньгами. В интернете создали группу. Стали узнавать относительно потенциальных возможностей отправить Диану на лечение в Германии, где имеется успешный опыт лечения подобных заболеваний.

Там же, в городской больнице Анжелика Петровна познакомилась с одной мамой, уже успевшей побывать со своим ребёнком в мюнхенской клинике. От неё узнала адрес. А ещё та женщина сказала Анжелике Петровне телефон Ольги, уже двадцать лет проживающей в Германии, помогающей нашим соотечественникам, отправляющимся туда для лечения в решении различных организационных вопросов, выполняя при этом ещё и функции переводчика. Анжелика Петровна написала в мюнхенскую клинику. Ольге тоже позвонила.

Ответ прислал профессор дерматологии мюнхенской университетской клиники Ружечка. Он писал, что в Мюнхене действительно знают таких больных и занимаются ими, располагая весьма солидным опытом в их лечении.

Вскоре пришла женщина, очень просившая никогда, нигде и ни при каких обстоятельствах не называть её имени и вообще даже не упоминать о ней. Она дарила целые короба необходимых, крайне дорогих лекарств. А во время своего второго посещения принесла подарки для Дианы и сказала, что они с мужем готовы оплатить поездку в Германию. А ещё та женщина помогала Анжелике Петровне с оформлением виз, она же и с Ольгой общалась, делая всё это пока Диана и Анжелика Петровна находились в больнице, позднее, когда дело дошло непосредственно до поездки, оплатив и дорогу, и услуги клиники. А на те деньги, что к тому моменту успели собрать другие люди, Анжелика Петровна, находясь в Германии, приобрела там кремы, мази и средства по уходу, столь необходимые Диане.

-Не знаю, что с нами было бы без той поездки и что было бы, если б не та женщина!, - признаётся Анжелика Петровна в беседе с автором этих строк.

 

* * *

         Сейчас расскажем более подробным образом о первой поездке Анжелики Петровны и Дианы в Германию. Вернее сделает это опять она сама посредством письма, написанного ею одному правозащитнику, должность и фамилия которого здесь не разглашаются по ряду причин и обстоятельств, также не подлежащих разглашению. Письмо это написано Анжеликой Петровной  фактически сразу же после возвращения из первой поездки в Германию. Его текст ниже приводится полностью:

«Здравствуйте, Маргарита. Вам пишет Анжелика, мама Дианы Туезовой.

С 18.08.2011 по 10.09.2011 мы находились в Мюнхенской университетской клинике. С первого дня нашего пребывания удивляло всё: вежливые улыбчивые взгляды медсестёр и докторов, вежливые профессора, которые, здороваясь, подают тебе руку, улыбаются, несмотря на то, что они занимают не последнее положение в клинике. Улыбки и приветливое отношение везде и в администрации и в лечебном отделении. Решения, касающиеся лечения и обследования, принимаются быстро. В первые два дня Диану осмотрели шесть профессоров. Все обсуждения, какие меры предпринять, проходят в моём присутствии и в присутствии переводчика Ольги (не могу о ней не упомянуть, как об отзывчивом и внимательном человеке). Ольга встречала нас в аэропорту, помогала мне с чемоданами и Дианой, КОТОРАЯ НА ТОТ МОМЕНТ НЕ МОГЛА ЕЩЁ ХОДИТЬ. На протяжении всего нашего пребывания она была нашим «ангелом-хранителем». Вернёмся к нашему лечению. В течение первых двух дней дерматологическая и детская клиники сотрудничают между собой, пообщавшись, переводят нас в детскую. В детской клинике есть профессор, которая занимается синдромом Нетертона (этот диагноз они все единогласно считают верным). Для подтверждения, взяли у Дианы анализ крови и отправили в США, в Сиэтл в институт генетики. Чтобы взять анализ крови у ребёнка, у меня каждый раз спрашивают разрешение, я подписываю документ, мне объясняют, какой анализ для чего необходим. План лечения отличался от того, что проводилось в России. Было сделано много обследований. Улучшение в здоровье Дианы наступило уже через неделю. В первую неделю Диане ввели внутривенно пентоглобин, сменили крема, мази, средства для купания. После проведённых обследований, оказалось, что у моей дочери дисфункция коры надпочечников (они не функционируют) и ей необходима заместительная гормональная терапия. Это значит, что ей необходим кортизон, гормон, который должны вырабатывать надпочечники. После того, как ей назначили его по определенной схеме, Диана смогла пойти ножками. Мюнхенские врачи считают, что она не могла ходить ещё и по причине не работающих надпочечников, помимо остеопороза. А ведь на необходимость следить за работой надпочечников в выписке Туезовой Дианы из РДКБ г. Москвы, было особо обращено внимание для наших врачей из Краснодара. В Мюнхене проводились те обследования, которые возможно проводить и у нас в Краснодаре. Почему же наши врачи так не внимательны? Почему нет взаимодействия между врачами различных специальностей и наблюдения за детьми со сложными и редкими патологиями на уровне высококвалифицированных врачей? Ведь к болезни моего ребёнка в Мюнхене отнеслись с вниманием и профессиональным подходом. Синдром Нетертона встречается один случай на миллион людей. Там этот диагноз был поставлен сразу, а у нас он до сих пор ещё не подтверждён. Мало того, что Диана все эти 6 лет жила с не совсем полным диагнозом, получала не достаточное лечение, так ещё и не хотели обращать на неё внимание, игнорируя просьбы тех врачей, которые пытались нам помочь и не отвернулись от нас. Ведь об этом синдроме, стала подозревать наша доктор-гастроэнтеролог около полутора лет назад. Но и краснодарские, и московские врачи проигнорировали её мнение. Иммунолог, которая нас лечит в Краснодаре, была даже в РДКБ и говорила московским врачам об иммунодефиците ребенка (одной из составляющих синдрома Нетертона), но всё в пустую. Грамотных врачей в России, старающихся помочь нам не много и их не достаточно, чтобы поднять нашу медицину на уровень развитых стран. Огромное спасибо им за то, что они нас не бросают и поддерживают как могут. Теперь немецкие врачи выписали новые крема, которых у нас нет в России. И я вынуждена была перед выпиской из клиники купить ещё один чемодан и полностью забить его этими кремами и другими лекарствами. Когда мы лежали в клинике Диане выдавали все лекарства и даже те крема, которые являются косметическими, но жизненно необходимыми для её кожи, я ничего не покупала. В родной России выхода нет - все только за свой счёт, даже пентоглобин я везла из Германии. А ведь ребенок инвалид. Теперь в течение многих лет ей необходимы эти лекарства. В России их нет или они очень дорогие. Что делать, как дальше поддерживать и лечить ребёнка? Из-за тяжёлой болезни Дианы я не могу работать, помогают родные, чем могут. В течении всей жизни Диана должна будет бороться со своей болезнью.

Конечно же, помимо условий проживания в клинике (чистейшие полы, ежедневная многократная уборка не силами больных и ухаживающих за ними, а специальным персоналом) впечатляет и отношение сотрудников. Профессор, наблюдавшая Диану, имеет многолетний опыт исследований и лечения пациентов с синдромом Нетертона. В долгой беседе с ней я поинтересовалась, где мне почитать про этот синдром, т.к. в интернете очень мало, и она дала две свои научные работы, попросила координаты наших иммунологов в Краснодаре, которые лечат Диану. А также дала свою визитку, и сказала, что по всем вопросам мы можем обращаться без проблем. Также у меня есть координаты дерматолога в Германии.

В этой клинике поразило всё: внимание, забота, компетентность врачей, желание помочь больному, даже кухня-столовая оборудована, как дома (фрукты и овощи, которые в наших больницах запрещены, там разрешены в любом количестве). Для матери предоставлено отдельное спальное место и питание. Родители, которые приходят навестить своих детей, могут находиться там весь день с ними. И нет у них никакого стафилококка. Игровая комната для детей с большим количеством игрушек и воспитателем. Свободный выход в город, а не высокий железный забор, за который не выпускают детей даже вместе с родителями. Мы выходили на прогулки каждый день. В Мюнхене живёт наша землячка. Она с мужем приходила к нам в клинику, на выходные водила нас в зоопарк, в музей старинной игрушки, на центральную площадь Мюнхена. Привозила Диане подарки, детское питание. Огромное ей спасибо за милосердие! Спасибо женщинам-волонтёрам и спонсорам, пожелавшим остаться неизвестными, которые помогли нам съездить в эту клинику. Эти люди не получают зарплату за своё милосердие, в отличие от сотрудников наших департаментов соцзащиты и здравоохранения, все эти годы остававшихся безразличными к моему ребёнку. Я общалась со многими мамами детей-инвалидов, которым приходится выживать в этих условиях, наверное, созданных специально нашей системой. Ведь даже в санатории, куда нас отправили по социальной путёвке, наш диагноз является противопоказанием для назначения каких-либо процедур, так мне ответили санаторные врачи. Да ведь у нас в России нет инвалидов и санатории созданы для здоровых людей, у которых нет противопоказаний для физиолечения!!!!!! А мы после поездки в клинику, как будто заново вернулись к жизни. Моя Дианочка стала ходить, у неё снова появился интерес к занятиям, игрушкам. Врачи Мюнхенской клиники рекомендуют нам приезжать каждые три месяца на контроль и дальнейшее лечение, и мы с Дианой надеемся, что Вы нам поможете.

Спасибо. С уважением Анжелика.

Высылаю Вам перевод счёта и сканированную копию счёта из клиники на лечение 07.12.20011 по 17.12.20011

Предоплата за стационарное лечение

В соответствии с условиями контракта на ваше лечение в клинике при Университете Мюнхена, предоплата за первые 5 дней госпитализации составляет Э7200, что предполагает:

·        Основная сумма (основные услуги госпиталя (таблетки, медсестры, еда…) может измениться в случае незапланированного лечения, возрасти если госпитализация будет продлена) – Э 2461.60

·        Оплата комнаты с 2 кроватями – 55.08*5 = Э 275.40

·        Оплата за сопровождающего – 51.13*5 = Э 255.65

·        Оплата за ведущего специалиста (оплата работы лечащего врача и консультантов в профильном отделении)- Э 1500

·        Оплата сопутствующих специалистов (лаборатория, анестезия…) - Э 2000

·        Страховка непредвиденных расходов (доп. расходы) – Э 748.16

·        Итого – Э 7240.81

Это расчеты приблизительной стоимости. Точная сумма за проживание и лечение может быть определена только после госпитализации. Пожалуйста, обратите внимание, что предоплата должна быть полностью внесена до момента госпитализации.

Предоплату можно произвести в кассе клиники или перевести на счет клиники: см. оригинал письма

С уважением, Ferencak Franjo, Международный отдел по работе с пациентами

 

P.S.: немецкая часть письма идет чисто по медицине, я тебе так листы отдам с надписью от руки. Там долго перенабирать коды, название болезней, личные данные пациента ты и так знаешь.

Если возникнут какие-либо вопросы, всегда рада помочь».

         Рассказывали, что после первого возвращения из Германии Диана часто задавала вопросы: «Мама, а если я буду ходить, у меня подруги появятся?», «Мама, а я правда стану потом самая красивая?», «Мама, а ко мне ведь придёт настоящий-пренастоящий принц?»

Во время второй поездки пребывание Анжелики Петровны и Дианы в Германии (в той же самой клинике) продолжалось в течение недели. Оно не было ознаменовано чем-либо принципиально новым по сравнению с первой поездкой и было посвящено в основном закреплению результатов, достигнутых здесь же в период прошлого визита. Поэтому, мы и не будем на нём останавливаться.

 

            Я попросил Анжелику Петровну рассказать непосредственно о том, как проходила процедура назначения Диане инвалидности. Вскоре, в ответ на означенную просьбу, я получил от Анжелики Петровны письмо следующего содержания:

«Когда Дианочка родилась, врачи сразу объявили, что ребенок - инвалид, и нужно оформлять инвалидность. Но из-за того, что мы находились постоянно в больницах, а если и находились дома, то мне не с кем было её оставить, мне было очень сложно всё это оформить, да я и не знала, как это нужно делать. Об этом я рассказала участковой. Как оказалось, нужно начинать с детской поликлиники. Обращалась с этим вопросом в поликлинику несколько раз, заведующие говорили, что участковая врач никак не может заполнить соответствующие документы, а участковая врач говорила, что Кузнецова (заведующая по детям-инвалидам  поликлиники № 7, которая находится в Комсомольском микрорайоне г. Краснодара) не даёт разрешение. Меня отпихивали. Так длилось около полугода. Один раз я пришла в поликлинику в очередной раз. В это время у заведующих поликлиники было очередное заседание, я отправилась  прямо к ним в кабинет и стала требовать, чтобы от меня приняли заявление на оформление детской инвалидности, на что последовал ответ Кузнецовой, что существует негласное положение, по которому нужно наблюдать за ребёнком, вдруг ему станет лучше и инвалидность не понадобиться.  Но я уже была наслышана о любительнице взяток Кузнецовой, и дело тут было, как я думаю, не в негласном положении, а - как вы понимаете - совсем в другом. Со скандалом заявление взяли, и за два дня я сама лично  собрала документы и отвезла на комиссию. Мы пришли с Дианой на комиссию, когда ей уже было полгода. Там даже не стали её раздевать - и так врачебной комиссии было понятно, что это очень редкая болезнь и никакие негласные положения к ней не подходят. А по поводу этого положения, по мнению моих родственников, которые тоже являются докторами, их не бывает, всё это выдумки разных чиновников. Инвалидность нам дали на один год. Каждый год нужно было проходить новую комиссию. Последние годы давали по два года. И в декабре 2012 года дали на два года, хотя уже нам было положено по закону как минимум на 5 лет. Но наши карательные организации (я так называю Медико-социальную экспертизу) решают всё по своему, для них закон не писан.                                                    

 Я  очень буду рада, если нашу историю прочтут и поймут люди, которым не безразлична судьба таких деток и их родителей.  Своим рассказом о нашей с Дианочкой жизни мне хотелось прокричать о том, что такие люди существуют среди нас и они очень страдают. Так же они страдают еще и от того, что к ним относятся как к неполноценным и брезгливо. Не надо их бояться, они такие как мы, они хотят жить полноценной жизнью, у них ведь такая воля к жизни, не надо тыкать в них пальцем и кричать на всю улицу, им и без этого больно, они ведь не виноваты, что их так одарило. Нужно быть терпимее друг к другу».

 

* * *

Вот о каком поистине вопиющем случае, тоже говорящем об очень многом,  нельзя не рассказать на этих страницах.

         Следует отметить, что Анжелика Петровна, как уже говорилось в начале, при всём желании не может никуда устроиться на работу, даже – временно. Причина заключается в том, что Диану не с кем оставить. Ведь её нельзя оставлять одну даже на несколько часов. Об этом тоже говорилось выше. Однажды Анжелика Петровна предприняла безуспешную попытку определить Диану в центр реабилитации детей-инвалидов, носящий такое прекрасное название «Сказка», находящийся там же в Краснодаре, говоря точнее -  в Первомайской Роще. Настоящим стрессом – и для неё, и для Дианы - явилось общение с заведующей этим центром, которая призналась в том, что и сама является инвалидом, и выражала сочувствие на словах, однако же, когда дошло до дела (то есть, до принятия конкретного решения относительно Дианы) ответила примерно так, понимаете, мол, к нам родители приводят детей, чем мы им объясним присутствие здесь такой девочки? Нет, не можем мы её принять. Дескать, боимся оттолкнуть, таким образом, родителей других детей.

Самое же отвратительное и циничное состояло в том, что всё это было сказано в присутствии самой Дианы. Она, конечно же, расплакалась. Её потом долго успокаивали родители других детей, тоже пришедшие на приём и ожидавшие в коридоре своей очереди. Они узнали Диану, потому что прежде видели её по телевизору. Среди тех людей был отец одного ребёнка-инвалида, прямо назвавший заведующую дурой, в чём был совершенно прав! Хотя, впрочем, нет, он ошибся, поскольку «дура» в данном случае очень даже мягкое определение.

А ведь в реабилитационном центре «Сказка» были и есть кабинет лечебной физкультуры, психолог, логопед – то есть, как раз всё то, что так необходимо для Дианы при её состоянии здоровья.

Попутно отмечу, что подобные случаи, когда что-то похожее говорили Анжелике Петровне в присутствии самой Дианы, нисколько при этом её не стесняясь, - далеко не единичны. Что за люди?! И люди ли они вообще?! Хотя, и так понятно, что ответ отрицательный. Хотя, в Германии, куда довелось Анжелике Петровне свозить Диану теперь уже трижды, ни о чём подобном и речи быть не могло! Здесь есть о чём, как минимум, задуматься…

 

 

 

 

* * *

В комнате тихо. Чуть-чуть обозначились лёгкие, пока ещё почти незаметные сумерки. За окном шелестит молодая листва, слегка тронутая отблесками заката, успевшего также проникнуть и в окна.

-Скоро, Дианочка, твой День Рождения, - обращается к дочери Анжелика Петровна…

Да, в прошлом году День Рождения Дианы удалось отметить на славу… И клоуны были, и ещё много чего интересного – это, конечно, волонтёры постарались, они и прежде проявляли участие в судьбе Дианы.

-Мама, а когда же твой День Рождения отметим?, - неожиданно спрашивает Диана.

-Понимаешь, доченька, в моём возрасте уже стараются не отмечать День Рождения.

-А почему?

-В первую очередь, потому, что Дни Рождения напоминают о возрасте. И после каждого из них становишься на год ближе к старости.

-Мама, а как же я?

-А ты с каждым Днём Рождения взрослеешь.

-Но, значит, и я тоже с каждым Днём Рождения становлюсь ближе к старости?

-Вообще-то, да. Как и каждый человек.

-Мама…

-Что?

-А давай тогда и мой День Рождения тоже не будем больше отмечать.

 

 

 

 

* * *

         Анжелика Петровна рассказывала ещё и о том, что от капельниц пентаглобина, которые делают Диане в России, ей бывает мало пользы. А иногда – особенно, в последнее время – даже наблюдаются некоторые ухудшения. Скорее всего, здесь дело в недобросовестности отечественного производителя. Придётся, скорее всего, в следующий раз привозить весь набор лекарств из Германии, где, как ни странно, капельницы того же самого препарата, изготовленного по тем же самым рецептам и тем же самым технологиям, оказывали и продолжают оказывать на состояние здоровья Дианы весьма благотворное воздействие. Хотя, это дело крайне недешёвое. Это ещё очень даже мягко сказано. Один флакон означенного препарата стоит порядка пятисот евро. А нужен далеко не один такой флакон. Да ещё и другие лекарства тоже крайне необходимы. А ещё – кремы для кожи… А ещё – вещества для ежедневного купания…

         С наступлением переходного возраста Диане, действительно, должно стать легче. По крайней мере, так обещают специалисты. Но, это не отменяет того, что те же самые лекарства будут ей нужны всю жизнь, и с возрастом их будет требоваться всё больше и больше.

Анжелика Петровна однажды сказала в беседе с автором этих строк:

-Диане придётся приобретать специальность и со временем самой зарабатывать себе и на лекарства, и на кремы, и на многое, многое другое, поскольку я же не вечная.

Есть здесь и ещё один чрезвычайно неприятный момент. Капельницы  являются весьма изнурительной процедурой. Очень мучительно для ребёнка и само прокалывание вены. В Германии, стараясь облегчить эти страдания, Диане перед установкой капельницы  внутривенно вводили такое лекарство, как финистил. Вообще-то финистил используют и в России, но финистил именно для внутривенных инъекций в нашей стране – видите ли! – не зарегистрирован, хотя в каплях и в кремах зарегистрирован. И в связи с данным обстоятельством, наши медики отказываются вводить Диане финистил, привезённый из Германии.

В конце апреля 2012го года я получил по электронной почте письмо от Анжелики Петровны, где, наряду с прочим, говорилось: «Вчера были у своего врача-дерматолога, обсуждали поездку в клинику. Это очень грамотный врач, кандидат медицинских  наук и самое главное - она нам очень помогает, даже перед администрацией выступала в нашу защиту, но, увы, на наши медицинские власти никакие доводы не действуют. Доктор осмотрела Диану и сказала, что кожа Дианы, несмотря на то, что сейчас ухудшение, выглядит лучше, и она нам будет без разговоров помогать, а также она считает, что у нас один только выход - это Германия. А также я узнала, что того краевого дерматолога выгнали с кафедры, но своё крутое место продолжает занимать.  А также я ещё кое-что узнала от одной женщины, которая оказалась невольным свидетелем разговора в медицинской администрации  по поводу нашей проблемы. Там обсуждали не как нам помочь, а как отписаться от нас, и как прикрыть свои задницы, этот цинизм   поразил её и она была в шоке. Не пишу её имя по понятным причинам. А также я ещё узнала, что в Краснодаре родился ещё один такой же ребёнок».  

         То есть ещё один ребёнок с синдромом Комеля-Нетертона. Чуть позже Анжелика Петровна говорила мне, что того ребёнка хоть не лечат (вернее, не калечат) гормональными препаратами так, как это делали поначалу с Дианой. Что ж. Значит, не напрасны были её страдания. Не напрасны, уже хотя бы в силу самого этого факта. А под «тем краевым дерматологом» имелся в виду Н. Н. Мурашкин, уже упоминавшийся выше.

 

 

* * *

Среди прочих проблем, с которыми постоянно сталкиваются Диана и её мама, следует отметить посещение парикмахерских – не каждый парикмахер возьмётся стричь человека с такой кожей, как у Дианы. Да, ещё эти постоянные волдыри… Тем не менее, Анжелика Петровна рассказывала, что в одной из парикмахерских Краснодара их уже хорошо знают, встречают довольно приветливо и даже делали Диане бесплатно маникюр.

Ещё Анжелика Петровна рассказывала о том, что Диана любит всех «лечить». Когда заходят они с мамой в аптеку, Диана всегда просит купить ей автоматические устройства для взятия крови, нечто аналогичное маленьким глюкометрам, стоят такие устройства сущие копейки. Диана ими успела исколоть себе вся пальцы (а ведь у неё по этой части и так проблем хватает!), постоянно пристаёт к своему старшему брату (о нём выше уже немного было сказано), мол, дай – я у тебя кровь возьму. Диану часто спрашивают: «Когда ты вырастешь, то, наверное, врачом будешь?». Диана обычно отвечает: «Нет, буду косметологом». Кто знает, может так и будет. Время покажет. Пока что Диане надо расти, учиться, да и лечиться тоже.

Когда я позвонил Анжелике Петровне в последних числах мая 2012го года, услышал он неё, что у Дианы снова обострение, причём – весьма и весьма сильное. А ведь 6го июня они должны снова ехать в Германию. Так что необходимо предпринимать срочные меры для улучшения (хотя бы для временного улучшения) её состояния.

Несколько раз случалось так, что Диана говорила:

-Мама, лучше б ты болела вместо меня.

Это бывало в те минуты, когда боль становилась совсем невыносимой. Наверное мы, не пережив ничего подобного, не имеем морального права высказывать по этому поводу какие бы то ни было комментарии.

-Конечно, было бы лучше, - отвечает Анжелика Петровна, тут же отвернувшись, чтобы не выдать набежавшие слёзы.

Спрашиваю у Анжелики Петровны о том, как же в дороге Диана обходится без ежедневного купания, столь для неё необходимого.

-Купаемся перед отъездом, - отвечает Анжелика Петровна, - потом купаемся фактически сразу после прибытия туда. Получается промежуток примерно в одни сутки. Это – как раз решаемый вопрос.

Автор этих строк видел фотографию Дианы, сделанную незадолго до первой поездки в Германию и фотографию, сделанную вскоре после возвращения из той поездки. На первом фото её тело поражает своей противоестественной краснотой, кажется, что оно представляет из себя один сплошной ожог (хотя, это и не ожог), не говоря уже про многочисленные раны. На такое тело даже какую-либо одежду надеть практически невозможно. На другом же фото, сделанном уже после возвращения из Германии, Диана одета в очень симпатичный костюмчик, кожа её лица имеет почти нормальный цвет и сама она даже слегка улыбается. Только вокруг рта ещё сильно заметны болячки. Значит, можно же, и в самом деле, что-то для неё сделать!

Анжелика Петровна рассказывала мне во время наших телефонных бесед о том, что Диане необходимы постоянные капельницы, которые превращаются для девочки в самую настоящую пытку, поскольку в её тоненькие, хрупкие вены практически невозможно ввести иглы. В Германии ей обещали вставить катетер, сделать это должны под наркозом, и тогда таких мучений уже не будет. Он вживляется под кожу, и на этом месте образовывается бугорок. Зато капельницы больше не приносят таких нечеловеческих страданий, и больше не будет необходимости вводить иглы непосредственно в вену. Забегая вперёд, скажу, что это обещание было осуществлено.

Есть и другая проблема. Она связана с зубами. Дело в том, что, как уже отмечалось выше, нижние зубы Дианы растут в два ряда, что, скорее всего, тоже имеет отношение к её болезни. Хотя, при синдроме Комеля-Нитертона второй ряд зубов – явление далеко не типичное, о чём говорилось и в выписке, полученной в Мюнхенской клинике. Второй ряд зубов необходимо удалить. Но у нас в стране ни один специалист не решается это сделать, зная общее состояние Дианы.

Скажу ещё о том, что в заключении, полученном из клиники в Мюнхене, отмечался такой факт, как постоянно повышенная температура. У Дианы фактически всё время – 37 и 8. Говорилось там и об образовании чешуек в некоторых местах её тела.

 

 

* * *

Я позвонил Анжелике Петровне ещё раз. Это было 27го июня 2012го года. Буквально через несколько дней после их с Дианой возвращения из очередной – уже третьей - поездки в Германию.

Узнал от Анжелики Петровны, что там на сей раз Диану прооперировали – вставили тот самый порт, благодаря которому теперь не придётся каждый раз прокалывать ей вены для того, чтобы поставить очередную капельницу, при помощи этого порта также можно брать кровь на анализ. Правда чрезвычайно опасается Анжелика Петровна, как бы не испортили порт в России наши горе-медики, не имеющие никакого даже самого относительного опыта работы с такими вещами. Тогда же, чтоб не мучить ребёнка лишними дозами наркоза, сразу удалили лишние зубы. Кстати, оказалось, что у неё и вверху тоже был один лишний зуб, который тоже удалили.

Рассказала Анжелика Петровна и о том, как плохо было Диане в первый день после операции. Она плакала, устраивала настоящие истерики, просила есть, а есть ей было никак нельзя. Когда у Анжелики Петровны просто не оставалось сил, ей очень помогала переводчица Ольга, постоянно живущая в Германии, сопровождавшая их в той поездке. Но, в конечном счёте, всё обошлось, и – это, несомненно, главное.

Как водится, привезли с собой большое количество лекарств и кремов. Однако, Анжелика Петровна говорит, что, по крайней мере, по её подсчётам, на полгода этих запасов может не хватить.

Немецкие врачи утверждают, что ставить Диане регулярные капельницы придётся до 13 – 15 лет.

…Здравствуй, родной Краснодар. Позади суета столичного аэропорта, где, помимо прочего, буквально на ходу, приходилось отвечать на звонки мобильного телефона – не перевелись те, кто волнуется, мол, как там у вас, что, как Дианочка себя чувствует, как перелёт прошёл? Теперь уже и пересадки позади, и полёты, и Германия, и Москва, и свой  краснодарский аэропорт – тоже. А теперь снова здравствуй дом, здравствуй, ванная комната. Снова нужно купаться. Опять успокаивающе журчит вода… Опять хочется забыться…

Сгущается над землёй вечер, проникает в комнату. Ночь развешивает за окном звёзды. Девочке Диане, как и всем детям, пора спать…

 

 

* * *

 

Август того же, 2012го года. Диана вместе с Анжеликой Петровной уже не первый день пребывают в Москве, в онкогематологической клинике, открытой всего лишь чуть больше года назад. Каждая палата здесь на одного – двух человек. В каждой палате – плазменный телевизор и отдельная душевая. Всё стерильно. Даже – воздух. Окна сделаны так, что их не возможно открыть – это для полной стерильности. Правда, из-за этого не хватает кислорода. Дышать тяжеловато. Но, что делать… Приходится терпеть. Навестить того, кто лечится здесь тоже практически невозможно из соображений поддержания всё той же стерильности.

Диане теперь вместо имуноглабулина назначили октагам, который является одной из его разновидностей. Здесь же, в Москве, в этих стенах у Дианы обнаружили стафилакок в крови. Утверждают, что им, скорее всего, успели заразить где-то в одной из больниц.

В этой клинике за терпение дарят подарки. Диане уже подарили симпатичную тетрадочку и венок для выхода на улицу (в нём Диана несколько раз успела сходить на прогулку), а ещё – маленькую куклу.

Заведующая отделением не чурается того, чтобы самой, когда нужно, и капельницу поставить, и даже – анализ крови взять.

Как было только что сказано, клиника открыта чуть более года назад. У неё очень красивый двор. Есть храм – тоже очень красивый.

Диане и ночью делают капельницы, которые продолжаются иногда в течение двенадцати часов.

Есть надежда, что именно в этой клинике удастся доделать немало из того, что не успели доделать в Германии.

Диана часто по ночам разговаривает. Часто плачет. Говорит: «Домой хочу».

-Я сама домой хочу, - признаётся Анжелика Петровна.

Всё же, больница не перестаёт быть больницей и не перестанет ей быть никогда, а в своём доме, как известно, и стены помогают.

Волосы у Дианы в последнее время сделались значительно мягче, и при этом они распрямляются, а то – совсем кучерявая была.

Порт, о котором говорилось выше, находится под кожей, будучи вживлён в центральную вену в области груди. Анализы крови теперь только из него и делаются. Иголка через кожу втыкается в диафрагму порта под углом 90 градусов. Он так и называется «Подкожный Внутривенный Порт». Вставленная в него иголка может стоять до трёх дней.

Тем не менее, к концу второго дня иголку приходится вынимать, поскольку Диане необходимо купаться. Перед установкой иглы кожу возле порта смазывают обезболивающим кремом «Эмла». Обычно это делает сама Анжелика Петровна.

Пока идёт период регулярных капельниц, купания приходится ограничивать, делая их раз в два дня, вместо необходимых ежедневных, по причине того, что кожу в области порта, пока там находится игла, нельзя мочить воизбежание воспалений.

Кроме прочего, порт облегчает и проблему плохой проходимости вен у Дианы. С этим портом под кожей можно жить и расти много лет. Конечно, если всё делать правильно. Кроме того, постоянно нужно следить, чтобы вокруг порта не было воспалений и покраснений.

Кто знает – быть может, удастся Диане дожить с этим портом до тех времён, когда он ей больше не понадобится. Данное предположение не выглядит столь уж фантастичным, если вспомнить о прогнозе немецких врачей, в соответствие с которым капельницы ей понадобятся до 13ти – 15ти лет, о чём, кажется, тоже говорилось выше.

…После предстоящего возвращения домой ждут новые трудности, новые испытания. Анжелике Петровне больше не приходится ждать от своего мужа какой бы то ни было помощи, раньше от него хоть что-то было. Впрочем, это уже отдельная тема… Болезненная… Очень болезненная… Не хотелось бы её сейчас затрагивать… Относительно потенциального трудоустройства шансы самой Анжелики Петровны практически равны нулю. И это ещё одна больная тема. Пока что все доходы – Дианочкина пенсия по инвалидности, да ещё деньги, получаемые от сдачи родительской квартиры. Может, иногда сердобольные люди что-то соберут, но, это же – сущие копейки. И больше – ничего. Как жить?! А как-то надо! Мысли обо всём этом – и о многом, многом другом – часто тревожат Анжелику Петровну в долгие, бессонные больничные ночи.

…Пребывая здесь, в клинике, Анжелике Петровне, помимо прочего, пришлось потратить часть имеющихся у неё, и без того крайне скудных, финансовых средств на покупку некоторых тёплых вещей – хотя, конечно, по необходимому минимуму – как для Дианы, так и (уж пришлось!) для себя. В Москве в те дни стояли страшные холода, в то время как мы в Новочеркасске буквально сходили с ума от жары. Вот такие парадоксы природы. Впрочем, о том, какая погода в те дни стояла в Краснодаре, мне не известно ничего. Да, это не так уж и важно.

…Вот и столичная клиника позади. И снова – уже в который раз! – здравствуй, родной Краснодар! И опять дела, опять заботы… Не присядешь. Диане снова нужны капельницы. Кроме прочего, приходится часто бывать в отделе образования, улаживая вопросы, связанные с обучением Дианы. В её жизни настаёт новая пора…

 

* * *

В этом году осень в Краснодаре – так же, впрочем, как и на всём Юге России – выдалась удивительно тёплой, если не сказать – жаркой. Эти строки дописываются в последних числах сентября, а температура краснодарского воздуха в дневные часы доходит едва ли не до тридцати градусов. Вообще, странным выдался нынешний 2012й год – практически не было весны, после явно затянувшейся зимы по сути дела сразу настало лето, что было подмечено очень многими (случись что-то подобное в эпоху средневековья, наверняка,  люди усмотрели бы в этом какой-то знак, какой-то символ, пытались бы отыскать какой-то скрытый смысл в подобном смещении природных циклов, и – кто знает? – возможно, были бы по-своему правы в отличие от нынешнего секуляризованного общества, проникнутого бездушным, чёрствым рационализмом), теперь вот лето затягивается аж до конца сентября (а, возможно – и далее), завершающегося даже по «старому», юлианскому календарю (который всё же был гораздо ближе к природе и её естественным годовым ритмам, хотя, конечно же, тоже не был идеальным).

Движется календарная осень. А в природе стоят такие тёплые, чудесные дни и ещё более чудесные вечера. А что же наша героиня Диана? – Она пошла в школу. Конечно, слово «пошла» употреблено здесь весьма и весьма условно, поскольку школьное обучение она проходит на дому, по другому не получается, во всяком случае – пока: не в силах она выдержать нагрузки полноценного дня, проводимого в школьных стенах, да и с питанием вопрос сложный, и портфель ей не донести, и с потенциальными одноклассниками ещё не известно как могут сложиться отношения (особенно в наше ужасное время всеобщей, в том числе – и детской, озлобленности и беспричинной жестокости). Но факт остаётся фактом – Диана осваивает школьную программу. Осваивает под руководством учителя, регулярно приходящего к ней на дом. Анжелика Петровна утверждает, что пока всё идёт нормально, и учительница хорошая, и Диане нравится учиться. Хотя, и сложностей, конечно, тоже хватает, что называется, «выше крыши». Но, с другой стороны – у кого их нет? Пожелаем же ей успехов на этом, столь важном и необходимом для неё, поприще.

В октябре Диана и Анжелика Петровна снова побывали в столичной клинике. Когда туда вылетали, пришлось в аэропорту девять часов просидеть – всё рейс задерживали. А каково это Диане при её состоянии, когда и для взрослого, здорового человека выдержать что-либо подобное представляется делом, мягко говоря, крайне проблематичным. Дома тоже много других проблем. Например, чего стоит хотя бы один тот факт, что Анжелика Петровна до сих пор проживает в одной квартире со своим теперь уже нигде фактически не работающим, но при этом изрядно пьющем мужем, брак с которым фактически давным давно распался, хотя развод юридически до сих пор не оформлен – ни времени, ни чисто физических сил (и нервных, впрочем, тоже) нет у Анжелики Петровны для того, чтобы заниматься ещё и бракоразводным процессом. В той же квартире проживает и старший, уже взрослый сын Анжелики Петровны, у которого тоже своих проблем хватает.

В последних числах ноября у Анжелики Петровны не было ни секунды свободного времени. Она буквально валилась с ног от усталости. Причиной тому – очередное переосвидетельствование Дианы на предмет продления ей инвалидности. В нашей бесчеловечной системе, практически не знающей исключений, означенное переосвидетельствование приходится проходить ежегодно. Нужно, во что бы то ни стало, успеть уладить все бесчисленные формальности до пятого декабря. Снова – многочасовые очереди в различные кабинеты. Снова – сбор многоразличных подписей, и кажется, что конца-края им не будет. Снова – бездушие и произвол, а временами и – будем правдивы до конца – откровенное самодурство должностных лиц, включая и медицинских работников. Это всё только для того, чтобы получить направление на комиссию, которая должна будет произвести очередное переосвидетельствование. А саму комиссию тоже надо пройти, и это уже, как говорится, отдельная тема. А тут – и новые проблемы с лекарствами. И во время последнего пребывания в Москве не всё по части лечения прошло гладко. Тут и ребёнок с гораздо более крепким здоровьем «сломается», а Диана, ведь, ещё и школьную программу при всём при том проходит, хоть в условиях домашнего обучения, но проходит, о чём тоже никак не следует забывать.

Однако, что бы там и как бы там ни было, а комиссию прошли. Правда, там и такое пришлось услышать: «А вы лучше выглядеть стали». Анжелика Петровна в ответ, мы, мол, столько лежали – вот целая куча выписок. Да, там такая куча тех самых выписок оказалась, что и не куча, а настоящая гора. Да, и сейчас Диана держится на одних лекарствах. Хотя, всё же держится. И это, тем не менее, не может не радовать. «Живём в больнице», - признаётся Анжелика Петровна. В сущности, так оно и есть.

Во время прохождения комиссии логопед дал заключение о том, что не выговаривает Диана букву «Р» и букву «Л» и что это в процессе её потенциальной учёбы может отразиться и на её правописании. Не берёмся судить, может и так. Но, то что неправильное произношение, если у кого бы то ни было таковое имеет место, исправлять, конечно же нужно – здесь, как говорится, двух мнений быть не может. Только и без того на девочку Диану за её пока ещё такую недолгую жизнь успело свалиться немало испытаний. Но, что-то и здесь делать придётся. По крайней мере, к исправлению произношения необходимо стремиться.

Тогда же, на той же самой комиссии, врач-ортопед вписал в реабилитационную карту инвалида Дианы свои назначения относительно ортопедической обуви – всего четыре пары выписал, среди них две пары зимних сапожек, одна пара туфелек и пара босоножек. Также выписал ортопед два корсета разных размеров – один поменьше, другой побольше (до лета, тогда нужно будет получить новые), и так называемый ортопедический корректор (это что-то вроде облегчённого варианта корсета, надевается он, в отличие от корсета, достающего до поясницы, только на грудную клетку). Таким образом, всё положенное от государства по ортопедической части Диана наконец-то получила. Анжелика Петровна съездила за всеми этими принадлежностями в соответствующее учреждение 21го декабря – в самое ближайшее время после прохождения комиссии и получения всех необходимых бумаг.

Пока Диане тяжело ходить в ортопедических сапожках – ещё не привыкла. Но в этом есть реальная необходимость. Дело в том, что после периода своей практически полной неподвижности, продолжавшегося в течение полутора лет, Диана столкнулась ещё с одной проблемой – её ножки стали расти как бы в разные стороны. По лестнице она и сейчас ходит фактически с одной ножки, хотя ножки у неё за последнее время успели выровняться.

Говоря о настоящей комиссии, отметим ещё вот что. Инвалидность Диане продлили на два года, вместо положенных по существующему законодательству в её ситуации пяти лет. Прежде ей три раза давали инвалидность на один год, потом два раза – на два года, и теперь дали на два года уже в третий раз.

Как отмечает Анжелика Петровна: «В прошлый раз я её вообще лежачую принесла. Всё равно – только на два года дали инвалидность».

Снова нужен имуноглабулин, одна ампула которого стоит более двадцати тысяч рублей. Сейчас Диане на месяц требуется четыре таких ампулы. Пока что их закупку оплатил один благотворительный фонд. Но, сделанные запасы – не бесконечны. От государства же, как водится, тишина гробовая.

Всё же, на этом фоне есть и радостные новости. Диану включили в федеральную программу дистанционного обучения детей-инвалидов, что несомненно сослужит свою добрую службу в её дальнейшей жизни. Ей предоставлена – за казённый счёт! – соответствующая аппаратура, приобретённая у компании «Эппл», среди которой имеется и компьютер, и монитор, и принтер, и сканер, и колонки, и микрофон, и наушники, и планшетник (это – для того, чтобы рисовать), и цифровой фотоаппарат, и микроскоп, также подключённый к компьютеру, где наряду с другими имеются соответствующие программы, предназначенные и для работы с этим микроскопом, и конструктор «Лего», тоже подключённый к компьютеру (можно сказать, что это и конструктор, и притом ещё и самый настоящий работ!). Помимо общеобразовательных программ, изучаемых в обычной школе, там ещё присутствуют и специальные развивающие программы. Любые пропуски занятий всегда можно – вернее, и можно и нужно! – восполнить. Кроме прочего, всё это «хозяйство» снабжено бесплатным интернетом, который, кстати, на время каникул отключается автоматически. Отчёты обо всех занятиях и их результатах автоматически отправляются в соответствующую инстанцию. Так что слукавить невозможно. Впрочем, в планы Дианы лукавство и не входит. А знания ей нужны. Это понимает и она сама. Поэтому, настроена на то, чтобы относиться ко всему серьёзно.

Всё описанное выше, разумеется, является предметом строгой отчётности и регулярных инвентаризаций, проводимых, согласно существующему положению, каждые три месяца.

Между прочим, если Диана в дальнейшем надумает заниматься музыкой – а такие планы тоже есть – то в рамках означенной программы ей должна быть предоставлена – опять же, за казённый счёт – специальная музыкальная клавиатура.

 

 

 

 

* * *

Раннее утро. Как же тяжело вставать! Глаза слипаются. Плетётся узор, сотканный из обрывков недосмотренных снов. Кое-как Диана справилась с завтраком. Теперь нужно выходить на улицу. Холодает день ото дня. И это сказывается всё более ощутимым образом на Дианиной коже. Да и одежда, в которую Анжелика Петровна закутывает Диану до такой степени, что она становится похожей на меховой кокон, тоже даёт о себе знать.

Диане вновь делают капельницы. Это происходит в гематологическом отделении местной больницы. На ночь отпускают домой. Здесь и без того палаты переполнены: в каждой по шесть человек детей вместе с мамами, итого – по двенадцать человек в каждой палате. Да ещё с учётом специфического питания, столь необходимого Диане… В общем, сами понимаете.

Ездить приходится на трамвае, хоть и нельзя – категорически нельзя! – этого делать. Но, приходится. Если каждый раз ездить на такси, как по-хорошему надо бы, то и на еду денег не останется.

До трамвая минут двадцать пешей ходьбы. Потом ещё в трамвае – как правило, переполненном – ехать не меньше часа в один конец.

…У Дианы вновь проблемы с надпочечниками, отсюда и дополнительная слабость, и ещё большая вялость, и склонность к простуде. Последнее особенно опасно в эти дни – холода уже наступили и будут только усиливаться. Приходится, кроме прочего, регулярно принимать кортизон, который надпочечники Дианы не вырабатывают.

 

 

 

 

 

 

 

* * *

Вечереет. Совсем уже стемнело. За окном трамвая настоящий космос зимнего, сумеречного пространства. Холод даёт о себе знать ещё явственнее, чем в прежние дни. Анжелика Петровна и Диана возвращаются из гостей. Давняя подруга Анжелики Петровны, дочь которой по имени Соня также является давней подругой Дианы, купила и Соне и Диане (разумеется, и себе с Анжеликой Петровной тоже) билеты в кукольный театр.

Сегодня там был прекрасный спектакль с замечательными, большими, красивыми куклами. После спектакля Диана с Соней провели фактически всю оставшуюся часть дня вместе.

Сколько же сегодня было радости! Однако, и усталости хватает. Анжелика Петровна и Диана возвращаются домой. Диана засыпает буквально на ходу.

Очень тяжело ей передвигаться – даже при помощи транспорта – на большие расстояния. Тем не менее, ещё совсем недавно для неё это вовсе являлось практически невыполнимой задачей. Так что хоть относительный, но всё же прогресс в её состоянии – налицо.

 

 

 

* * *

…Между всякими разными делами и событиями неожиданно для всех – или, во всяком случае, для многих –  где-то в середине декабря подкралась зима. Вокруг белеют в снежном мареве заснеженные пространства. Холода сковали улицы и федеральные трассы. Кажется, сама жизнь замерла, спрятавшись под снегом и в тайниках человеческих жилищ. На площадях городов, в учреждениях и домах уже появились ёлки. Всё вокруг дышит ощущением приближающихся праздников. Вот и прожит девочкой Дианой ещё один год. Седьмой год её жизни. Что принесёт ей наступающий новый год, ведомо только Господу Богу. Но, мы со своей стороны желаем ей только хорошего!

…Не всё сказано в настоящей книге, за что автор убедительно просит читателей не судить его слишком строго. Многие вопросы, касающиеся как Анжелики Петровны, так и самой Дианы, остались, как говорится, «за кадром». Не обо всём можно писать. Да, наверное, и не обо всём нужно.

 

 

2012г.

Другие произведения автора:

Крымские тезисы Александра Рослякова

"Близкие люди"

События 1962го года. Правда и домыслы