Новые истории людей-бабочек

Утреннее солнце вливалось в окно, растворяя оконное стекло, подобно тому, как вода растворяет в себе сахар или соль, заполняло комнату, точно также растворяя её стены, проникало в мой утренний сон, поднимая меня с кровати, звало за собою туда, где я поднимался по лестнице, а вокруг взлетали в солнечную высь стаи растревоженных бабочек. А я всё шёл и шёл, пока лестница не оборвалась, а я, шагнув ещё немного вперёд, не оказался на берегу моря, воды которого искрились в свете восходящего солнца. А вокруг всё также порхали бабочки. Их становилось всё больше и больше - с каждой минутой, с каждой секундой... Они садились мне на плечи, на руки... Смотрели мне в глаза своими глазами, так похожими на человеческие глаза, будто хотели что-то сказать, будто взывали к чему-то в моей душе и во мне самом...

            И вдруг... Всё это куда-то исчезло. Я лежал на своей кровати, проснувшись. За окном, действительно, светило яркое солнце. В комнате мерно постукивали механические часы. Но, что-то не давало покоя. Что-то находящееся внутри меня самого, растревоженное этим странным сном, приснившимся только что.

            И тогда я понял, что не могу, не имею права забывать, а также должен другим напомнить те истории, бередящие душу и сердце, о которых знаю сам, касающиеся так называемых «людей-бабочек». Некоторые из них уже использовал в моей документальной повести "Письма людей-бабочек". Но там были истории, найденные мною среди материалов сайте благотворительного фонда «БЭЛА» в 2011м году. Здесь же я познакомлю читателей с более свежими историями других людей-бабочек, найденными там же, но уже в 2015м году. Вот они.

 

 

 

Никишин Илья

Здравствуйте!

Я мама Никишина Илюши, который родился 21 сентября 2014 года, и у которого на 3 день после рождения обнаружился первый пузырик на мизинчике правой ножки.

Беременность протекала на удивление хорошо, не в пример первой беременности, когда я мучилась жутким токсикозом и в результате похудела на 10 килограмм, зато дочка родилась здоровенькой и крепкой.

А вот с Ильей – всё наоборот. Мы уже собирались домой, когда я обнаружила пузырь, и нас тут же перевели в патологию новорождённых.

Знаете, всё как во сне… Вроде только один пузырик был, а потом пошло-поехало. Плюс ко всему после неаккуратного откручивания пупка медсестрой развился омфалит, и на пупке пузыри в последующем.

Картина была страшная: пузыри на пальчиках рук и ножек, на локтях. Однажды брали кровь с пяточки и, по-видимому, натёрли - появился и там. Врачи, не зная, что это такое, просто держали нас в больнице, к слову, я и сама впервые с этим заболеванием встретилась.

В конце концов, нам поставили диагноз: Буллёзный эпидермолиз. Уж не знаю, почему, поставив этот диагноз, нас не отправили к более опытным врачам!

Муж нашел похожие заболевания в интернете, это как раз и были БЭ и пузырчатка.

Отогнав от себя мысли, что это может быть БЭ, мы думали на пузырчатку. Лечения нам не оказывали никакого, если не считать замазывания раствором марганцовки мест с пузырями. Я настояла на антибиотиках, так как и выписывать нас не хотели, и в республиканскую больницу не хотели везти – возможно, потому, что боялись (в случае пузырчатки) закрытия роддома из-за наличия инфекции стафилококка…

Мазали мазями (Левомеколь, Тридерм), сушили синькой на водной основе, кололи антибиотики, вроде прошло, но в один прекрасный вечер все началось опять. Тогда я не выдержала, пригласила мужа, и мы поговорили с лечащим врачом: либо она нас отправляет в Уфу, либо мы уходим из больницы и едем сами.

Не было и дня, чтобы я не плакала, жить не хотелось.

В итоге, спустя 18 дней после рождения, нас-таки соизволили отправить на консультацию в кожвендиспансер в городе Уфе. Там, на мою радость, нам поставили пузырчатку, и положили в республиканскую детскую больницу, в отделение патологии новорождённых.

Лечили антибиотиками, только уже посильнее. Пришла дерматолог, приятная женщина, осмотрела нас, и поставила таки БЭ. Назначила гормоны (преднизолон).

В интернете пишут, что это заболевание проходит ближе к подростковому возрасту, я себя этим успокаивала.

Позже пригласили главного дерматолога по нашей республике – женщину в возрасте. Они пришли вечером, посмотрели вместе моего сыночка, диагноз подтвердили, и пригласили поговорить. Тогда -то я и узнала всю суть.

Светлана Ахатовна, так её зовут, сказала мне, чтобы я не плакала, что мне предстоит большой ежедневный труд, и что от моего настроя зависит его здоровье. И, знаете, с этого дня я не уронила ни одной слезы!

Она же рассказала мне о вашем фонде, но в больнице мне трудно было обратиться сразу в фонд, хорошие знакомые в контакте скидывали много разных групп по оказанию помощи таким деткам. В одной из групп я познакомилась с женщиной, её зовут Лена Кошман,– спасибо ей огромное! – она сообщила о нас в ваш фонд!

Со мной сразу связались, всё рассказали. Всё так оперативно, ВЫ МОЛДЦЫ!

Теперь я знаю, что мы не одни, что нас не бросят. Еще я узнала, что нельзя сушить болячки, а нужно их постоянно смазывать кремами. А еще со мной связалась в ВК Юлия Шамсутдинова, у нее тоже сыночек болен, она, когда мы были уже дома, прислала нам посылку с медикаментами, за что ей тоже огромное спасибо!

И от фонда мы тоже получили огромную посылку, спасибо Вам большущее! Мир не без добрых людей оказывается!

Сейчас мы дома, выписались 10 ноября. Перевязываемся, пузыри выходят не так обильно – только на пальчиках рук и ног. Еще поражена слизистая – язычок, десна и горлышко. Капаем масло шиповника, немного заживляет. Иногда на попке выходят, но быстро заживают. Уже свыклись с нашим диагнозом, лечимся, и (как и все мамы таких деток, наверное) я мечтаю только об одном – о том, чтобы моему малышу стало легче, чтобы скорее придумали лекарство от этой болезни или, хотя бы, чтобы высыпания и повреждения были бы минимальны, а кожа только крепла.

Хочу сказать спасибо Вашему фонду, за то, что вы есть и помогаете нам, это так важно!

 

 

 

Тютюева Кира

 

Здравствуйте. Вот моя история. Я с детства мечтала о дочке, но первым я родила сына, сейчас ему уже 12 лет.

И всё же, будучи незамужней, я решилась на второго ребёнка. Я так ждала девочку, и моя мечта сбылась! Я родила доченьку.

На второй день после родов нас отвезли в краевую ЦРБ, там мы пролежали 3 недели. Я столько пережила и думала, что не вынесу всего этого, но ради доченьки я старалась держать себя в руках.

Там нам и поставили диагноз "Врожденный буллёзный эпидермолиз". Я была в шоке, ведь эта болезнь не лечится. За что это моим детям,?! Может, я сама такая, что мои дети болеют?..

Выписавшись из больницы, мы приехали домой. Дома и стены лечат. Я всё-таки надеюсь, что моя девочка выздоровеет, и все эти страдания и переживания улетучатся, и мы будем расти, как и все детки. Я верю и надеюсь на это…

А пока мы учимся жить с БЭ.

 

 

 

 

Макаревич Костя

Здравствуйте!

Меня зовут Елена. 3 июня 2014 года у нас родился долгожданный сыночек Костя. На второй день после родов на подбородке и попе появились первые пузыри.

Врачи просили сильно не волноваться и говорили, что это может быть проявлением многих болезней. Но всё было не так просто, в детстве я сама болела БЭ, и у меня начиналось точно так же.

С каждым днём пузырей на коже у Кости становилось всё больше. Нам прокололи курс антибиотиков и противоаллергических препаратов, но ему не становилось лучше. Его выписали домой покрытым жуткими корочками и пузырями на ручках и ножках со словами, что дома и стены помогают.

После выписки из роддома, мы неделю были дома, где нам стало ещё хуже. Пузыри появились на локтях, предплечьях и бёдрах. Участковый педиатр направила нас в больницу, где мы пролежали 2 недели.

В больнице врачи подтвердили диагноз БЭ. Мы опять прошли курс антибиотиков и переливание крови, т.к. был очень низкий гемоглобин, и ребёнок плохо набирал вес.

После лечения большая часть пузырей зажила, нам стала немного лучше, и нас отпустили домой.

Первые месяца 2-3 после выписки нам удавалось справляться с новыми пузырьками, но постепенно Косте становится всё хуже, пузырей становится всё больше, а заживают они всё медленнее. Ситуацию усложняет аллергия на некоторые продукты.

Наш визит к местным дерматологам показал лишь бессилие наших специалистов. В больницу положить нас не очень хотят, т.к. перевязки можно делать и дома. Мне очень тяжело смотреть, как страдает мой малыш, ведь я всё это пережила сама. Держать себя в руках помогает лишь помощь родных и улыбка нашего малыша.

Почитав информацию на вашем сайте, я поняла, что есть шанс максимально улучшить качество жизни ребёнка (пусть и не вылечить его полностью). Мы очень надеемся на вашу помощь.

 

 

Капшай Елисей

11.10.2012 года родился наш сын Елисей.

Это наш третий малыш в семье.

Беременность проходила неплохо, и только в конце появились проблемы. На 35 неделе мне объявили, что у меня серьёзное маловодие – необходима срочная госпитализация.

Продержав неделю под капельницами, меня выписали.

В 38 недель – вновь госпитализация, уже для родоразрешения.

В роддоме мне сообщили, что маловодие снова очень серьёзное, да плюс еще присоединилась внутриутробная инфекция… Шок, капельницы, антибиотики внутримышечно и вот – день родов.

Мне сняли акушерский разгружающий пессарий, провели все процедуры перед кесаревым сечением…

Когда я пришла в себя после общего наркоза, у меня в срочном порядке уточнили номер телефона супруга и сказали, что у малыша на теле есть ранки. Через полчаса я увидела мужа мельком в реанимации. На мои вопросы, что случилось, никто толком не отвечал. Да и супруг решил меня сразу не пугать, хотя ему на тот момент уже сообщили, что у ребёнка Буллёзный Эпидермолиз.

Нам очень повезло с заведующим детской реанимацией. Он сразу созвонился с другими врачами, проработал Интернет и сделал однозначный вывод, что это БЭ. Он распечатал супругу всё необходимое - совершенно не известные нам названия перевязочных материалов, мазей и многое другое. Сказал, какие просмотреть сайты – в том числе и сайт deti-bela.ru.

Через день у нас уже были всевозможные перевязочные материалы, и в это же время консилиум генетиков сделал окончательный: БЭ.

Затем были долгие сражения за то, чтобы малыша перевезли в Минск в центр "Мать и дитя", – нас не сразу туда приняли. На седьмые сутки мы победили, нас перевезли в центр, где принялись залечивать наши ранки.

У Елисеюшки был огромный волдырь на левой ножке – вся стопа и почти до коленки. Ну и, конечно, много мелких ранок, появившихся за эти дни. Пробыв неделю в Центре, я уже сама по вечерам научилась обрабатывать сына и сделала вывод, что лучше всего нам будет дома. Ещё две недели и вот – выписка, дорога и, наконец, дом.

Было очень страшно от мысли что теперь, и как быть дальше.

Каждая новая ранка, каждый новый волдырь были для нас просто шоком. Мы все хотели верить в то, что это не БЭ, а что-то более легкое. Но нет, всё подтверждало обратное.

Смирившись, мы взяли себя в руки и поняли, что самое большое счастье – это то, что у нас есть сын, пусть даже и не такой как все. Сейчас нам два годика, и за это время мы уже видели многое. Он как все дети очень подвижен, что зачастую приводит к травмам. Старший сын называет его «золотым». Дочь и сын, конечно, не сразу поняли как нужно себя вести с Елисеем, но сейчас они уже знают и предупреждают его, что он может себе навредить…

Прошло уже два года, но сердце все равно болит от страха и неясности: что же дальше?

Елисею только два годика, а он отлично разговаривает и иногда выдает вещи, недоступные для малышей его возраста. Когда мама дает слабину, прослезившись при обработке, Елисей жестко запрещает маме плакать! Он сам сообщает, где ранка и, если мама посмотрела, а там все хорошо, – тоже говорит, что ранок нет. У него очень крепкий, твердый и упрямый характер – возможно, это ему очень поможет, ведь не все при виде ребёнка с таким диагнозом понимают, что это не опасно для окружающих, а страшно только для него одного.

Мы очень благодарны фонду Бэла за информацию, предоставленную нам, мамам таких малышей. Всё это очень помогает нам облегчить жизнь наших бабочек.

Надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и наши дети смогут полноценно ощутить жизнь.

Спасибо Вам Огромное!!!!!!

С уважением, Ольга.

 

 

Усачёв Данила

Беременность моя была очень долгожданна и трудна.

Первые два триместра моталась по больницам – постоянно сохраняли. Уколы, капельницы… и так без конца. Врачи не понимали, почему с определённой периодичностью происходят кровотечения, разводили руками.

Ближе к третьему триместру мои похождения по больницам и врачам закончились и началась спокойная пора, ожидания встречи с моим малышом.

Всё было против нас. Каждый раз я думала о том, что могла потерять малыша, но он оставался со мной, и приходило понимание, что он должен родиться несмотря ни на что.

На 38 неделе мы наконец с ним встретились, но не так как все.

Мне его показали и сказали, что у ребёнка врожденный порок развития, его направляют в детскую горбольницу №1, и снова мы с ним встретимся только там.

Четыре дня ожидания для меня были полным кошмаром, каждый день я мучилась и ждала дня выписки и, наконец, он наступил. Со слезами на глазах я вышла из роддома и поехала к своему малышу.

В больнице мне сообщили диагноз "буллёзный эпидермолиз”, это опять повергло меня в шок. Лечащий врач моего ребёнка  рассказал мне про фонд "Дети БЭЛА" – там очень оперативно подключились и предоставили на первое время все необходимые материалы.

Я не теряю надежды, верю, что все у нас будет хорошо.

 

 

Штанаков Артём

В нашей семье буллёзный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Первый ребенок родился здоровым, на данный момент ему 18 лет и никаких признаков заболевания у него нет. Очень долго не могли решиться на второго ребенка, через 12 лет в нашей семье появился Артем. Очень надеялись, что и в этот раз повезет, но чудо не произошло, заболевание у него проявилось с первых дней жизни. С первых дней он узнал что такое боль. Пузыри появлялись на пальцах рук и ног, а также между пальцами. Первый год жизни был очень тяжелым, раны и пузыри сильно беспокоили, ребенок не спал ни днем, ни ночью. После того как ребенок начал ходить, пузыри появились на коленях и локтях. На данный момент Артему 5 лет, пузыри появляются на тех же местах при ушибах. Ему очень тяжело понимать, почему ему нельзя бегать и прыгать как другим детям, кататься на велосипеде и горках, лазить по детским площадкам. Несмотря на свой недуг, он растет любознательным и умным мальчиком.

Мы очень любим своего малыша, понимаем насколько ему не просто жить!

 

 

Головлев Артём

Артём родился 15.10.2014 г. в городе Новокузнецке. Было экстренное кесарево-сечения, когда врачи достали Тёмочку, их удивлению не было предела, никто не мог понять, что это такое.  Врач, что проводил операцию, подумал, что это родимые пятна, т.к. было не совсем понятно, что там нет кожицы. Малыша забрали в срочном порядке в реанимацию. Каждый день нас осматривали и врачи, и профессора, и не кто не мог понять, что это, все склонялись к тому что это химический ожог водами, т. к. я отравилась на последних неделях беременности. Артёма посмотрел заведующий ожогового отделения и назначал лечение мазью, и стремительно началось заживление. Через 1,5 недели он повторно осмотрел малыша и забрал нас к себе под наблюдения. Кто бы не смотрел из врачей никто не знает, что это, и как лечить, у  нас опускались руки, и мы связались со специалистами Вашего фонда, и нам все объяснили, что и с таким заболеванием люди живут полноценно. Мы очень благодарны вашему фонду за помощь и поддержку!

 

Гасанова Диана

Здравствуйте! Хочу немного написать о Дианочке. 6-го марта 2013г. родилась прекрасная девочка, вес 2950 рост 50, назвали мы ее Дианой. Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа, на указательном пальце правой руки и на левой пятке был большой водянистый пузырь. Врачи предполагали, что это пузырчатка и все должно пройти. Но с каждым днем жизни Дианы пузырей становилось больше, они сдувались и лопались, тем самым причиняя маленькой Диане боль. Пузыри появлялись в полости рта, из-за этого Диана не могла нормально питаться, только через зонд. Все лечения и обследования врачей не давали никаких результатов. Нас пропустили к Диане лишь на пятый день. Через две недели врачами было решено сделать биопсию кожи, пораженных участков. Анализы были направлены в Москву для исследования. Все это время мы не понимали, что происходит, ведь Диана физически была абсолютно здорова. Через две недели пришли результаты исследования. Диагноз: Буллезный Эпидермолиз. Подобно крыльям бабочки, кожа ребенка чрезвычайно ранима и может быть повреждена даже легким прикосновением. К сожалению, это заболевание на сегодняшний день неизлечимо. После месячного пребывания в реанимации Диану перевели в общую палату, но дочке становилось только хуже, так как врачи не знали, чем ее лечить и как правильно ухаживать за таким ребенком. Мы оказались дома один на один с этим заболеванием. Сейчас Дианочка уже самостоятельно ходит, но нам нужно быть все время рядом так как даже легкое падение нанесет травму. Дианочка очень любит гулять по улице, ей нравится наблюдать за животными, а особенно за собаками. Питаемся мы через бутылочку из-за проблем со слизистой, так как эти пузыри появляются на деснах, на небе и на языке. Поэтому любая еда - через блендер. Каждый день перед сном у нас малоприятные процедуры. Сначала мы идем ванну и сидим отмокаем, потом снимаем перевязки и надеемся, что нигде не прилипла кожа. Далее купаемся, смываем все мази и крема. После того как мы искупаемся, начинаем перевязки. Супруга делает перевязки, а я в роли ассистента. Диана же в это время смотрит «Маша и Медведь», так как только это может ее отвлечь от неприятной процедуры. После перевязок покушаем и засыпаем. Ночи у нас очень беспокойные, особенно когда жарко.

В интернете я нашел фонд в Москве - «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Связавшись по телефону с представителями, я узнал, что мы такие не одни. Нас очень хорошо проконсультировали: как с этим заболеванием жить, какой именно уход нужен, чтобы облегчить состояние дочки. Нам посоветовали очень хорошие препараты производства Германии «Пауль Хартманн»: перевязочные материалы, бинты, мази. В Сургуте найти такие препараты практически невозможно, либо они дорогостоящие. Мы заказываем из Москвы, но и там заказ всего необходимого выходит примерно 50 000- 60 000тыс. руб. в месяц.

Диане дали вторую группу инвалидности и назначили пенсию 14 000 рублей. Помимо этих денег ни от государства, ни от местной поликлиники нет финансовой поддержки, так как заболевание даже не входит в группу финансируемых Минздравом.

Хочу сказать людям которые помогают Дианочке. Огромное спасибо!!! Дай бог вам и вашим детям здоровья, без вашей помощи мы бы не справились.

Папа Дианы Рашид Гасанов.

 

 

Бородин Всеволод

Мой сыночек родился 24 января 2014 года. Моему счастью не было предела. Я сразу же забыла о боли, испытываемой во время родов и о тяжести беременности с постоянным токсикозом. Но радость длилась недолго. На второй день стали появляться волдыри на подбородке, на попке, волдырь отторгнул пупочную прищепку. Я не понимала, что происходит, нас перевели в отделение патологии новорожденных. На пятый день врачи с трудом установили диагноз БЭ. Как оказалось, отец Севочки страдал этим заболеванием, он рассказал об этом заведующей отделением. Нам сразу же отменили антибиотики, но адекватного лечения не могли назначить (волдыри не прокалывать, левомеколь, банеоцин, cинька).

Я плакала днем и ночью, впервые услышав о таком страшном заболевании, я не знала чем помочь своему ребенку. Постепенно я вникала в особенность заболевания, узнала о существовании фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Проконсультировавшись со специалистами фонда, я начала лечение рекомендованными медикаментами и увидела результат. Я надеюсь, что мой малыш скоро избавится от болезни (у его отца все прошло в 19-20 лет). Я надеюсь, скоро нас покинут эти мучительные процедуры, и Сева будет радоваться жизни вместе со своими сверстниками. Я каждый день молю об этом Бога. Я очень надеюсь на помощь фонда, так как не имею возможности приобретать все необходимое.

Всем деткам желаю здоровья и счастливой жизни.

 

Ключников Юрий

30 июня 2014 года родился в нашей семье второй сын. Но столь радостное событие было омрачено сразу же в родзале. Мне показали ребенка: он родился без кожи на ножках. Врач, принимавшая роды, имеет 40-летний опыт. И никогда за это время не сталкивалась с такой патологией. Никто в роддоме не знал, почему так получилось.  Ребенка сразу с родзала увезли в горбольницу в отделение патологии новорожденных, где и был поставлен точный диагноз. Вся моя семья была в шоке. Ведь у нас в родне никогда не было никаких врожденных генетических заболеваний. Старший сын здоров, муж и я здоровы. В больнице ребенок провел 2 месяца. Из них 1,5 месяца пролежал в реанимации. Заживление происходит очень медленно. У меня началась страшная депрессия. Даже пришлось пройти лечение у психотерапевта. Я не видела никакого выхода из сложившейся ситуации. Ведь заболевание неизлечимо. Прочитав многое в интернете про буллезный эпидермолиз, наткнулась на фонд "Дети БЭЛА”. Сотрудники фонда очень быстро отреагировали. Приехал специалист, который показал мне и докторам в больнице, как правильно ухаживать. Сейчас постоянно используем повязки, бинты, благодаря чему малыш чувствует себя гораздо лучше и свободнее в движениях. Почувствовав поддержку от Фонда, я воспряла духом. Пропало ощущение безвыходности. Спасибо Фонду за его работу.

 

Шейдаев Ислам

В 2006 году у нас родился сынок, назвали Исламом. После выписки из роддома и распеленав ребенка я ужаснулась. Он был весь какой-то красный, ножки были истерты, кожи просто не было, не знала, что делать, очень переживала. Пользовалась самыми примитивными способами лечения (слава Богу у нас легкая форма заболевания) ведь нам никто не пояснил и не сказали, что у нас буллезный эпидермолиз, думали наследственное это и все тут. Только в этом году повстречали представителя фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Анастасию Сабитову, которая сама приехала к нам домой и все нам объяснила, показала, как пользоваться перевязочными бинтами и т.д., за что мы ей очень благодарны! Сейчас Ислам учится во 2 классе уже подрос, хотели пойти на хоккей, но, увы, травм нам не избежать кожа очень чувствительна, зато хорошо рисуем и лепим. У нас еще старшенький есть Тамерлан, у него с кожей проблем нет. Берегите своих детей всем здоровья, не болеть!!!

 

Нальгиев Абдул-Рахим

Здравствуйте!

Меня зовут Нальгиева Марият Алиевна. 27 августа 2012 у меня родился мальчик, родился он с пузырями на руках и без кожи на ногах. Диагноз поставили врачи Ставрополя, не взяв у ребенка все анализы должным образом. Вынесли приговор: Врожденный дистрофический буллезный эпидермолиз злокачественного течения, с оговоркой, ребенок проживет максимум 1 месяц. К этому времени болезнь начинала распространяться по всему телу.

Мы поехали домой и с того дня все худшее началось потом. Почти все тело покрылось пузырями и краснотой. От невыносимой боли ребенок все время плакал, обезболивающие не помогали. Я рыдала от бессилия, элементарно не могла взять на руки чтобы успокоить его. От врачей ждать было нечего, мазала его тминным маслом. Масло все хорошо сушило, и помогло пальчикам не срастись. Чтобы пузыри не распространялись по всему телу я прокалывала и прокалываю до сих пор иглами. При этом наношу ему сильную невыносимую боль. Сколько боли, сколько плача, страдания мы с ним вынесли не передать словами, надо быть железным, чтобы все это вынести. Но мы не отчаиваемся, надеемся на Всевышнего. Абдул старается противостоять болезни. Он очень смышленый и понятливый ребенок, старается меня успокоить. Недавно немного начал ходить, чему я до слез была рада.

Надеемся на вашу помощь и поддержку.

 

Латкин Сергей

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Я мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Сама я тоже живу с этим заболеванием уже 27 лет. Моему сыночку скоро 2 годика. Он у меня третий ребёнок. Двое старших к счастью здоровы. Родился мой сынок совершенно чистеньким. Но утром мне его не принесли, сказав, что он под капельницей, потому что какие-то проблемы с кожей. Для меня это было страшным ударом, ведь диагноз я уже знала сама.

Восемь дней проведённых в роддоме я не разгибая спины ухаживала за моим малышом. Так как медицинский персонал отказывался это делать. Меня поддерживала заведующая детским отделением, за что ей огромное спасибо. Выписали в удовлетворительном состоянии. Затем мы обратились к краевому дерматологу, который и дал заключение, подтвердил диагноз. Дома нас приняли замечательно. Муж и его родители ни задали ни одного вопроса, ни упрёка. Моё же сердце рвётся на части. Я сама знаю и испытываю ежедневно эту боль, поэтому каждый пузырь, каждая новая рана моего сына для меня тяжела в двойне.

До года, пока не научился, ходить всё было, если можно так сказать, отлично. Но вот он пошёл. Сразу повредились колени, локти и ладошки. Справлялась как могла, что-то советовала мама. В стационаре нашей кожной больницы нам ничем не помогли. Но мы не сдаёмся. Стараемся жить обычной жизнью. Его форма заболевания позволила побывать на море. Мы с ним даже в горах были. На собственном опыте знаю, как тяжело будет впереди. Не у всех людей адекватная реакция на болячки. Но хороших, больше чем плохих. Медицина идёт вперёд. Я верю, что совместно с помощью фонда, который не оставляет наших детей мы этот недуг пусть и не победим, но хотя бы доведём состояние детей до максимального улучшения. Здоровья всем, сил и терпения.

 

Ковтун Вера

Здравствуйте!

Моя история такова. В 24 года я вышла замуж и забеременела. Ребёнка очень ждал мой муж. Все проходило нормально, за исключением токсикоза первых трех месяцев. Все анализы всегда были в порядке, поэтому я очень удивилась когда за месяц до назначенного срока у меня отошли воды. Роды были через кесарево сечение (тазовое предлежание). Я никогда не забуду первые слова которые сказал мне врач: "У вашего ребёнка врождённый порок кожи." Позже, как оказалось, вызывали профессора из другой больницы, который сразу определил что это БЭ. Верить не хотелось и мы ждали анализов на инфекции, а тем временем рассматривали страшные картинки из интернета где и наткнулись на ваш фонд. Спасибо вам всем за поддержку.

Пролежали мы в больнице 3 недели и были выписаны домой. Как мне показалось врачи опустили руки и мягко намекнули что наш ребёнок у них не один, а перевязки мы способны делать и сами. Чем мы и занимаемся уже два месяца. В больнице нам поставили дистрофичную форму, но это не совсем точно. Очень хочется сдать все анализы чтобы знать наверняка.

Мы учимся жить с БЭ, учимся закрывать глаза на страшные проявления болезни. Верим в нашу Веру.

 

 

Бабаев Али

Родился наш долгожданный сыночек 2.10.2014г, со страшным редким, генетическим заболеванием Буллёзный Эпидермолиз - это когда происходит мутация гена за счёт которого в организме не хватает белка. Родился Али доношенным ребенком без кожи на локте руки, после рождения появлялись пузыри, я даже не понимала что происходит. Через два дня его забрали у меня, отвезли на скорой в инфекционную больницу, а меня на завтра только выписали с роддома, и я поехала сразу к нему.

Когда я увидела такого маленького и всего в ранках, слез было не сдержать, ведь ты даже не можешь потрогать свою кроху. С каждым днем ран становилось всё больше, пузыри появлялись: на ручках, ножках , попе и даже на животике, врачи сами не знали что делать. Из другой больницы на консультацию нам вызвали профессора-дерматолога, который и поставила этот страшный диагноз - Буллезный Эпидермолиз. На что она мне сказала: крепитесь, но это на всю жизнь, и тогда внутри все оборвалось, было много вопросов! неужели так будет всегда?! На что мне ответили: лишь при хорошем уходе ваш сын может жить без боли. Почти 2 недели Али лежал в больнице, состояние было тяжелое, меня к нему не подпускали, только в определенное время для кормления. Я каждый день ездила к нему, он лежала весь в синьке и весь в болячках, так хотелось его прижать к себе, а не могла, какую боль испытал он за все это время. Нам поставили дистрофическую форму.

Пока мы лежали в больнице я познакомилась с очень хорошим человеком, это женщина знает об этой болезни не понаслышке, имея медицинское образование она научила меня всему, как правильно обрабатывать и лечить эти раны. Дала мне все необходимые перевязочные материалы на первое время, и объяснила что они стоят очень дорого, и некоторые из них можно заказать только в Москве. Потом нас выписали домой, сейчас я перевязываю его каждый день сама, полностью всё тело, благодаря этому мой ребёнок не так страдает от боли. Некоторые раны даже стали заживать, но появляются новые. Я верю, что у нас всё будет хорошо и мы справимся с этой страшной болезнью.

 

 

Другие произведения автора:

Июньские события 1962го года в Новочеркасске

Из жизни одного психиатра

Не будем бояться терминов