Аня

В продолжение темы, затронутой в материалах, касающихся жизни и судьбы девочки Дианы Туезовой из Краснодара, страдающей редким генетическим заболеванием, хочу рассказать немного о судьбе девочки Ани Лыковой из Ижевска. 25го октября 2011го года в 19 часов 30 минут в Интернете было размещено сообщение следующего содержания:

«Полмиллиона рублей — цена жизни маленькой девочки. У четырёхлетней Ани Лыковой тяжелое и очень редкое заболевание — ламеллярный ихтиоз. Надежда на выздоровление есть. Ане нужно пройти курс лечения в Германии.

         Смешных зверюшек на солнечных полянках Анютка готова рисовать целыми днями. Только настоящего солнечного света малышка видит мало — вся ее жизнь замкнута в четырёх стенах. У Ани тяжелое заболевание — ламеллярный ихтиоз.

МАРИЯ ЛЫКОВА, МАМА АНИ: Она родилась, и нам сказали: «Ребёнок родился без кожи». Кожа была такая, как пергамент. Я, когда увидела её, у меня был шок.

Каждое утро для Ани начинается с мучительных процедур. За ночь её тело покрывается корочками — «рыбьей чешуёй», а утром кожа начинает сходить. Малышка не может кушать обычную пищу — в свои четыре года весит 10 килограммов.

         Детей с таким заболеванием в Удмуртии больше нет, в России их единицы. Историю болезни Ани Лыковой врач-неонатолог Татьяна Васильева до сих пор хранит в своем рабочем столе. Когда родилась Аня, ей в буквальном смысле слова пришлось бороться за жизнь девочки.

Для Аниной мамы это - решающая встреча. Марии очень нужен совет и поддержка врача. По Интернету она нашла клинику в Германии, где готовы вылечить ее дочь.

ТАТЬЯНА ВАСИЛЬЕВА, ВРАЧ-НЕОНАТОЛОГ ПЕДИАТРИЧЕСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ ДЛЯ НОВОРОЖДЕННЫХ И НЕДОНОШЕННЫХ ДЕТЕЙ: Я думаю, этот шанс нельзя упускать, надо лечить, вы посмотрите какая она умненькая девочка. И нужно дать ей шанс, чтоб была здорова, это будет здорово, если мы сумеем это сделать.

Лечение в немецкой клинике дорогое — 600 тысяч рублей. Таких средств у Лыковых нет. 100 тысяч удалось уже накопить. Помогли знакомые и незнакомые люди, они перевели деньги на счёт. Необходимо еще полмиллиона рублей. Как помочь ребенку, можно узнать на личной страничке Ани Лыковой ВКонтакте».

Автором этого сообщения является сотрудница телеканала «Моя Удмуртия» Светлана Буланова. Материал был опубликован под названием «Ане Лыковой из Ижевска очень нужна помощь».

Кроме того, мне удалось отыскать в Интернете письмо, написанное мамой Ани Лыковой, Марией Лыковой:

«Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого и крайне тяжелого заболевания - ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слазит кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В свои 4 года Аня весит 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г. Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.
Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение ихтиоза в Германии в клинике Псорисоль, где моего ребенка уже сейчас готовы принять на диагностику и лечение кожи и волос головы.
Лечение очень дорогостоящее - порядка 600 тысяч рублей.
У семьи нет таких денег, но мы очень хотим, чтобы наша девочка стала здоровой! Просим всех неравнодушных людей откликнуться и помочь нашей доченьке!».

Правда, Ане, в отличие от Дианы, в самом деле, «повезло» (хотя, о каком «везении» в подобных делах вообще можно говорить?!) – её всё же не лечили гормональными препаратами, которые в подобных случаях не дают ничего, кроме вреда. Вот уж воистину: главной заповедью врача во все времена являлось: «Не навреди!». Обратите особое внимание: не «Помоги!» даже, а именно: «Не навреди!».

И всё же лично я, не взирая ни на что, смотрю в будущее с оптимизмом. Научились же лечить холеру, чуму, проказу, дизентерию, которые на протяжении веков выкашивали города и целые страны, научились лечить туберкулёз, относительно недавно являвшийся практически неизлечимым заболеванием, то же самое касается и полиомиелита, в значительной мере продвинулись в деле излечения проказы, что совсем недавно казалось несбыточной мечтой, почти вплотную подошли к излечению рака, медленно, но верно делаются шаги если не к полному, то хотя бы к частичному излечению синдрома Дауна. Хочется верить, что и подобные заболевания рано, или поздно научаться лечить. А то, что это генетические заболевания… Так для чего-то же существует генетика…

 5 апреля 2012го года.

Другие произведения автора:

Размышления о психиатрическом интернате

Ода весне

Андрей и его дневник