Фонд "Святая Кристина" и его дела

Я уже кое-что успел написать о фонде «Святая Кристина» и его делах, а также – о людях, стараниями которых этот фонд и был создан. Сейчас хочу рассказать ещё немного в продолжение означенной темы.

За время – совсем, если разобраться, короткое, - минувшее с момента публикации моих очерков «Кристина» и «Планета Святой Кристины», у означенного фонда появились новые подопечные. Расскажем же о некоторых – всего лишь некоторых! – из них, из новых обитателей этой дивной, доброй планеты – Планеты Святой Кристины. Вернее, расскажут они сами. Предоставим же им слово:

«Мансуров Илья

Здравствуйте!

Никогда не обращалась в благотворительные организации и не думала, что когда-нибудь придётся, ну как говорится, никогда не говори никогда.

НАША ИСТОРИЯ.

6 мая 2004г. У меня родился сын, назвали Илюша, счастью не было предела. До 1,5 лет была семейная идиллия, никаких видимых отклонений не было, а потом началось. Мы стали замечать, что Илья отстаёт в развитии от своих сверстников, самое непонятное было, что в год он начинал говорить и в общем-то умел всё, что положено по возрасту. Но с 1,5 до 2 лет он полностью регрессировал (я грешу на прививки).

В 2 года вся умственная деятельность сошла на нет: речь пропала полностью стал только мычать, перестал интересоваться игрушками, да и вообще всем миром. Перестал ходить на горшок, стал панически его бояться, и появилось ещё куча страхов. Появились навязчивые движения: постоянно махал руками и головой, стал бесцельно бегать по кругу, всё без разбора тянул в рот вплоть до крема и моющих средств.

Дальше ещё веселей начинались истерики, агрессия, самоагрессия. Во время обострений просто кутался в одеяло и сидел, качался сутками и плакал, даже накормить было большой проблемой. После продолжительных хождений по больницам был поставлен не утешительный диагноз: аутизм. Я как-то в это сразу поверила и первое время просто находилась в шоке, куда бежать, что делать не знала. Психиатры нам предложили только инвалидность и стационар, чтоб пожизненно посадить на психотропы. Когда ребёнку было 3 года, развелись с мужем.

В 4 года он не умел ничего: я кормила его с ложки, справлял нужду в штаны и постоянно истерил, отрицал любые попытки вовлечь его хоть в какую-нибудь деятельность это было ужасно. Я осталась один на один с этим врагом АУТИЗМ. В нашей стране аутизм это как призрак: все знают, что он есть, но никто не хочет его замечать. Нет специалистов, спец. садов и школ, а тем более в наше захолустье. Долго искала специалиста для занятий, приходили, видели ребёнка и сразу отказывались. Говорили честно, мы не знаем, что с вами делать.

Только когда нам уже исполнилось 6 лет, нашлась добрая женщина (да бог ей здоровья) сейчас занятия 2 раза в неделю и меня учит, как с ним заниматься и чем. В 5 лет запихнула в дет. сад в коррекционную группу и наконец-то процесс пошёл. Стал более социально адаптирован, стал замечать других людей пытаться по-своему с ними контактировать, высиживал на занятиях 5-10 минут (раньше невозможно было усадить начиналась агрессия).

Потом у нас появился интернет и появился доступ к информации. Оказалось сейчас столько альтернативных способов лечения и у многих детей с подобным диагнозом отличные результаты. Вышла на лечение стволовыми клетками. Взяла кредит, который плачу до сих пор и поехали в Москву. Прошли курс в течение года 4 подсадки. Стоит это удовольствие 360000р. Вместе с дорогой и проживанием получилось 500000р , так же прошли курс дельфинотерапии, на данный момент проходим лечение в институте медицинских технологий в Москве. Пытаемся пробовать всё, а иначе как узнать какой метод подойдёт именно нам.

Результат хоть и не кардинальный, но есть. Научился самостоятельно ходить в туалет, не стало резкого перепада настроений, на занятиях высиживает 30 минут, а это полноценный урок. Стал различать предметы, выполнять простейшие просьбы, сейчас пытаемся освоить технику глобального чтения, и уже знаем несколько букв. Для нас это огромный сдвиг, появилась надежда, что нас возьмут в коррекционную школу для нашего диагноза это прорыв.

Конечно, остаётся ещё куча проблем, самое главное нет речи совсем. Но я сейчас более оптимистично смотрю вперёд. Главное я доказала всем что он не безнадёжен как в самом начале говорили психиатры. Просто они действительно бессильны и не смогли нам помочь, да не очень-то и пытались. В инете наткнулась на реабилитационный центр в Самаре это одно из немногих учреждений, где лечат с нашим диагнозом. Там лечат рефлексотерапией воздействуют микротоками на проблемные зоны головного мозга, также каждый день занимается психолог, логопед, есть иппотерапия. Но стоит дорого.

Я работаю фельдшером скорой помощи: парадокс помогаю людям, но не могу помочь собственному ребёнку. На данный момент нахожусь в декретном отпуске. Так же оплачиваю няню т.к работаю на пол ставки (няня добрая пожилая женщина, которая согласна терпеть нас за копейки) и психолога для Ильи без него никак. Может кто-то осудит - одного ребёнка нет денег лечит, а она ещё рожает. Но всем хочется иметь хотя бы одного здорового ребёнка и хоть раз услышать слово мама. Мне уже не 25 лет чтоб ещё ждать.

С младшей пока всё хорошо нам уже годик. Мой ход: пособие по уходу за ребёнком до 1,5 лет + пенсия по инвалидности +алименты +иногда беру смены, подрабатываю. После многочисленных поездок по стране и дорогостоящего лечения наш бюджет трещит по швам. Я пыталась найти спонсора и в благотворительные организации обращалась пока безуспешно. Аутизм пока не изучен, непонятно откуда он берётся, и нет определённого метода лечения. Никто не знает, что может дать толчок для дальнейшего развития. Случаи выхода из этого состояния были, есть такие примеры».

Далее я вынужден опустить абзац, посвящённый непосредственно вопросу сбора средств и конкретных финансовых сумм, дабы не нарушать правил сервера «Проза ру», для которого и пишу настоящий материал.

Заканчивается письмо такими словами: «Я верю, что мир не без добрых людей и нам помогут. И у моего сынули будет шанс приблизиться к миру здоровых людей».

А вот что пишет в своём письме, отправленном по адресу фонда «Святая Кристина» и выложенном на его официальном сайте, мама Дегтярёвой Виолетты, проживающей в настоящее время в Алтайском крае:

«Виола родилась в Казахстане.

Ей сразу же поставили предварительный диагноз: синдром  Дауна.

Через 7 месяцев мы сдали генетический анализ - диагноз подтвердился. А через полгода кардиолог сказала нам, что у дочери порок межпредсердной перегородки, шансов на проведение операции в Казахстане не было никаких.

Нашей семье пришлось выехать  на постоянное местожительство в Россию. В России после получения гражданства  Виоле сразу сделали операцию, а через полгода малышка перенесла еще и операцию по ЛОР-заболеванию.

Дочь совсем не разговаривала, только подражала звукам издаваемым животными. После первого курса реабилитации в её речи появились слова из трёх букв. После второго  курса простые предложения – правда, пока понять их могут только близкие. Для полного восстановления речи ещё нужен не один курс реабилитации.

Виола уже различает цвета, любит, когда ей читают книжки, понимает обращённую речь.

И мечтает, что пойдёт в обычную школу. На данный момент Виоле 5 лет и 11 месяцев.

Для нас сейчас дорог каждый день».

Это письмо было опубликовано также на сайте «ВКонтакте», где фонд «Святая Кристина» тоже имеет свою группу. Кстати, я сам отыскал это письмо именно там.

Теперь у фонда «Святая Кристина» стали появляться подопечные и более старшего возраста. Вот письмо Кузнецовой Галины:

«Здравствуйте!

Меня зовут Галина, мне 26 лет.

Четыре года назад со мной произошла несчастье. Я попала в автокатастрофу, и получила травму позвоночника.

Сразу после получения травмы мне была сделана операция, но был оставлен осколок от позвонка, который сдавливал спинной мозг. Операцию чтобы его убрать, у нас в Чите не делают,  пришлось искать другую больницу, везде я получала отказ, и только клиника в Новокузнецке согласилась. В этом году в феврале мне сделали повторную операцию и убрали осколок. После неё у меня начались улучшения, появилась  чувствительность.

Я прошла реабилитацию в Новокузнецке, и врачи  мне сказали, что нужна хорошая реабилитация, профессиональные тренажеры, а у них этого нет, как и в моем родном городе Чите. Мне порекомендовали Сибирский клинический центр ФМБА в Красноярске, который очень помогает людям с такими травмами, как моя. Там учат ходить, показывают, как правильно заниматься.

Я мечтаю туда попасть, чтобы встать на ноги, снова стать полноценным человеком. У меня маленький сынишка, и я хочу гулять с ним, сама водить его везде, и он у меня с нетерпением ждёт, когда я встану.

Я очень хочу вернуться к прежней жизни.

И у меня есть большой шанс снова ходить!

Пожалуйста, помогите мне им воспользоваться!

С уважением, Галина».

Продолжается жизнь. Продолжается неутомимая работа подвижников из фонда «Святая Кристина». Пожелаем же им сил и успехов на этом сколь премноготрудном, столь же и благородном, благодарном деле, достойном уважения и бесконечного восхищения! Будем же молиться о них и об успехах во всех их благих начинаниях и делах!

2013-10-19

Другие произведения автора:

Снова про людей-бабочек

Восхождение

Празднование расстрела