Диана, Аня и другие

Они встретились в Москве, не видевшись до того порядком, только по телефону перезваниваясь, да и то — изредка, эти две удивительные женщины — Мария Лыкова из Ижевска и Анжелика Туезова из Краснодара, объединённые общей бедой — болезнью их детей, имя которой: синдром Нетертона.

         Правда, Марии повезло чуть больше: у неё был и есть верный, любящий заботливый муж, в отличие от Анжелики, вынужденной нести свой крест практически в одиночку.

         Сделаем небольшое отступление.

         Керли Финдлей живёт в Австралии. С рождения её кожа постоянно воспалена. В научных кругах это генетическое заболевание называют синдромом Нетертона. Синдром — крайне редкая форма ихтиоза. Несмотря на то, что девушка выглядит немного иначе, чем все остальные люди, она не перестает вести активный образ жизни: учится, работает, а в 2011 году даже удостоилась престижной австралийской медиа-награды среди молодых писателей. В своем блоге Керли рассказывает о том, что такое ихтиоз и призывает людей относиться с пониманием к таким, как она.

         Ох! Как далеко нам до этого! Как далеко! У нас всё ещё смеются над чужой бедой, озираются во все глаза, показывают пальцем на того, кто не такой, как другие, причиняя им нечеловеческие душевные страдания, одновременно показывая своё собственное бескультурье. Если в этом и есть пресловутый «особый путь России», то пропади он пропадом. Не лучше ли и в самом деле подумать о том, как нам всем хоть чуть-чуть американизироваться в лучшем смысле этого слова.

         Приведу текст, найденный мною в августе 2013го года на страницах социальной сети «ВКонтакте», где существует группа, объединяющая родителей детей, страдающих синдромом Нетертона:

         «Шайхутдинов Ибрагим болен с самого рождения. В медицине эта болезнь называется - Врожденная ихтиозиформная эритродермия, Синдром Нетертона. Коротким термином – Ихтиоз, который протекает очень тяжело и, к сожалению, на всю жизнь.

         Сейчас Ибрагиму 4 года, но весит он всего 12 кг. На фоне основного заболевания у него дефицит массы тела. У ребенка поражена вся волосистая часть головы (нет волос), каждый день по нескольку раз сходит кожа.

Ребенок требует особого ухода: ежедневные ванны, чтобы очистить кожу, смыть корки и наросты, затем мазать различными увлажняющими кремами, жирными мазями. Если не проделывать эти ежедневные процедуры ребенок просто напросто «высохнет».

         Как бы страшно не звучал этот диагноз, родители Ибрагима стараются сделать жизнь малыша комфортной и доступной. "Печально, но очень часто встречаются люди, которые не понимают и не воспринимают нашего ребенка как Человека, частичку общества, и нам проблематично выйти с сыном на улицу, элементарно пойти в детское учреждение", - рассказывает Светлана. Мама Ибрагима.

         Для поддержания общего состояния ребенок ежегодно лечится в Институте дерматологии, в г. Екатеринбурге. Но врачи, к сожалению, просто разводят руками, глядя на Ибрагима.

         Детишки с аналогичным заболеванием успешно проходят лечение в Германии в клинике кожных заболеваний «Псорисоль». Но лечение очень дорогостоящее (примерно 600 000), поэтому родители вынуждены обратиться за помощью.

         Просим всех неравнодушных людей откликнуться и помочь Ибрагиму.

Ребенок должен жить!».

         Далее следуют соответствующие реквизиты.

         Насчёт восприятия «как Человека» - это точнее не скажешь. Мария Лыкова никогда не забудет то посещение зоопарка в родном Ижевске, во время которого...

         Впрочем, приведу лучше слова самой Марии из моей статьи «Про девочку Аню из Ижевска»: «Однажды мы пошли в зоопарк. Аня была довольна и счастлива. Смотрела на зверей. А люди… А люди смотрели на неё. Она замерла на руках и говорит: «Пойдём домой». Это было ужасно! Она всё поняла! Она очень умная девочка. Дети спрашивали: «Почему она такая?». Она начала замыкаться в себе. Родители уводили детей. Некоторые спрашивали: «А это не венерическое заболевание?». Хоть бы подумали, что говорят! Тем не менее, ситуация начинает меняться. Несколько раз нас показывали по телевизору. Аню после тех передач стали узнавать на улицах, и относятся к ней более адекватно. Мы потом ещё побывали в зоопарке. Аня снова смотрела на зверей, как и другие посетители. Домой вернулась довольная».

            Теперь Аня и её мама снова в Германии. Они уже были там, успешно проходя лечение. О теперешнем же лучше расскажет опять же сама Мария при помощи своей странички в социальной сети «ВКонтакте»:

            «Здравствуйте, наши самые хорошие, самые добрые друзья!! Сегодня у нас куча новостей! Во первых у нас все же нет никаких "посторонних" бактерий, все анализы чистые!! Но мы по прежнему в карантине, чтоб ничего не поймать. Сегодня к нам приходил Директор клиники профессор Люгер, он входит в гильдию дерматологов, которые специализируются по ихтиозу и имеет большой опыт в лечении Синдрома Нетертона. Аня ему очень понравилась, он очень внимательно к ней отнесся, опять всяко похвалил нас, что ребенок очень ухожен и замечательно выглядит! Очень обрадовался нашим волосикам!! Сказал, что у детей в нашем возрасте и нашем заболевании волос еще не бывает, а у нас уже целые косы!! Сказал, что терапию надо обязательно продолжать без перерыва и он нам напишет письмо и выставит счет на 2 года лечения! Будем надеяться, что Русфонд сможет нам помочь с оплатой этого счета! В общем они нами остались довольны и выписали нас в Киндерклинику. Нам должны были сделать капельницу уже сегодня, но решили сначала взять кровь на анализы и все досконально проверить, т.к. ставить они решили не Гамунекс, а другой иммуноглобулин. Завтра с утра нам его поставят и вечером наверно уже выпишут. Загадывать не будем, т.к. у них еще много планов что нам проверить и что полечить) может перейдем на амбулаторное лечение, то бы не собирать заразу по больницам. В Киндерклиник, врачи тоже очень внимательные! Отношение к Ане как к Герцогине, все очень нежно и аккуратно, кровь взяли без боли и слез! Очень долго с ними беседовали, все на высшем уровне!! Дорогие наши!!! Эти новости и все эти похвалы, это все плоды Вашей помощи!! Без Вас мы бы не справились! Вы самые лучшие!! Самые отзывчивые Люди на планете!! Спасибо Вам за Аню!! Очень горжусь, что мы достигли таких больших результатов!! Это благодаря Вам! Спасибо!

Мария Лыкова

Нужна помощь Анечке Лыковой! Срочный Сбор!! 

Дорогие наши! Здравствуйте! Анечка с мамой в клинике, уже устроились. Доктор Анечку осмотрел, похвалил состояние кожи и правильно подобранную терапию. Маше очень понравилось, как он разговаривал с Анечкой, спрашивал именно у нее какой крем ей больше нравится и ее ощущения на использование крема. Капельницы нужно будет делать еще не меньше года, (…).

Открываем срочный сбор на погашение долга перед клиникой и на следующую капельницу!

Здравствуйте наши дорогие друзья! Мы Вам очень благодарны, что Вы рядом! Спасибо за Вашу помощь и поддержку! Мы вместе с Вами прошли уже огромный путь, добились совершенно потрясающих результатов! Вы стали нам совсем родными! Вы наша семья!

У нас несколько новостей, есть хорошие, а есть не очень хорошие. Начнем с хороших. Во первых третья капельница Превигена прошла очень хорошо, уже сейчас видно, что личико белеет! Врач говорит, что у нас просто отличные результаты)) Во вторых Аню берут в детский сад, ходить она туда будет уже со следующей недели сначала по одному дню, в неделю, для адаптации, а потом уже и каждый день. Это для нас абсолютно бесплатно!!

         А вот не очень хорошие.. Нам опять нужна Ваша помощь! Мы долгое время просили врачей сказать, сколько денег у нас на счету, просили выставить нам следующий счет для Русфонда на большую сумму. И вот сегодня мы получили ответ. Нашу июньскую капельницу нам поставили в долг… Мы должны клинике 2 тысячи евро! Оплатить надо долг и следующую июльскую капельницу до 20 июля! Иначе лечение будет приостановлено! А этого никак нельзя допустить! У нас только начало улучшаться состояние кожи и Аня почувствовала, что она красива! Только мы начали забывать, что такое боль, что ванна это блаженство, а не мучение.. Пожалуйста не оставляйте нас! Нам очень нужна Ваша помощь! Вы наша семья!

         Нам срочно надо собрать 6500 евро!! Сюда входит и июньская и июльская капельница.

         Спасибо, что Вы с нами!

Мария Лыкова

Лыкова Анечка, 5 лет, г. Ижевск, ламеллярный ихтиоз
Сбор 330 тыс.руб. на курс лечения в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Что скажешь? Больно даже смотреть на фотографию этой малышки. Заболевание тяжелое. Редкое. Знаете, вот в данном случае это даже не милосердие — это, наверное, долг каждого приличного человека. Жить без боли — разве это роскошь?

Из письма мамы:

         «Наша доченька Анечка с самого рождения страдает от редкого икрайне тяжелого заболевания — ламеллярного ихтиоза. От него у малышки ежедневно слезает кожа со всего тела, особенно лица и головы, волосы плохо растут. В данный момент Аня весит 11 килограмм при росте 92 см., не может ничего есть кроме безглютенового питания, а именно, жидкой гречневой и рисовой каши и пюре образного супа, т. к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос. Наши местные врачи (г. Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т. к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.

         Благодаря помощи сочувствующих людей и организаций в мае 2012 нам удалось посетить клинику в Бад Зульце (Германия). Специалисты клиники на основании генного анализа, общих анализов и осмотров установили правильный диагноз — Синдром Нетертона. Заболевание является генетическим, иммунным, одним из проявлений которого является ламеллярный ихтиоз. В Университетской клинике Мюнхена есть специалист по заболеванию Синдрома Нетертона, там, в качестве лечения, ставятся капельницы иммуноглобулинов. Каких именно — определят только после того, как обследуют ребенка. Эти капельницы убирают кожное проявление Синдрома Нетертона, и ребенок будет выглядеть, как здоровый, но их надо будет ставить 1 раз в 4 недели до 15 лет. На территории России готовы ставить капельницы с препаратами, назначенными в Германии. Без заключения немецких специалистов это невозможно, так как на территории России нет опыта лечения такого тяжелого заболевания.

         Мы очень долго ждали счет, и наконец, нам его прислали. Но там не написана дата. Нам надо попасть туда к ноябрю, т. к. здоровье у Анюты немного ухудшилось, и нам надо скорее начать капельницы, но сначала нам надо оплатить счет и тогда они определят дату нашего приезда. Когда мы съездили в первый раз в Германию, Аня вернулась с замечательными результатами. Аня подросла на 4 см. и поправилась на 700грамм. Что для нас является большим сдвигом, А самое главное кожа на теле стала почти здоровой, и вот теперь вся кожа болит, а с ног вся слезла. Ане трудно ходить, она сидит в одной позе и ничего не хочет».

23 Октября 2012

Дорогие друзья!

         Всех сердечно благодарим за помощь Лыковой Анечке! Вся собранная сумма будет перечислена на лечение малышки.

         Вы замечательные. Не устаем повторять это. Еще один ребенок нашел в ваших сердцах понимание и получил помощь!

26 Октября 2012

«Здравствуйте, дорогие друзья!

         От всей нашей семьи мы благодарим вас, наши помощники, что вы не прошли мимо нашей беды! Благодарим вас за подаренный шанс вылечить нашу любимую доченьку Анечку! Мы счастливы оттого, что у нас такая поддержка.

         Всем сердцем говорим вам спасибо за вашу доброту и щедрость!

         С вашей помощью мы отправляемся на лечение! Конечно это долгий и трудный путь, но мы так мечтаем, что Анечка поправиться, станет как все дети и пойдет в обычную школу, а может даже в лицей, ведь Анечка очень умная, сообразительная девочка с отличной памятью и тягой к знаниям.

         Спасибо, что вы помогаете нам! С вашей помощью мы сможем добиться нашей цели, и Аня станет самым счастливым ребенком на свете!

         Хочется тысячу раз, миллион раз сказать всем вам спасибо! От всей души! Вы замечательные люди! Дай Бог вам и всем вашим семьям крепкого здоровья! Ведь это самое ценное, что есть на свете! Благодарим вас от всей души! Низкий вам поклон!»

15 Ноября 2012

«Здравствуйте, дорогие друзья!

         К сожалению, поездка наша опять откладывается((Как бы мы не торопились попасть на лечение, но клиника протянула время: больница переполнена пациентами, врачи стараются „подчистить хвосты", успеть до Рождества выписать как можно больше пациентов. В посольстве не дают номерок, так как и там все уже забито аж до 15 декабря… а после этого времени до января там и делать нечего. врача не будет, соответственно, и лечения тоже. Мне очень жаль это вам сообщать, но давайте будем думать, что это все к лучшему: в клинике не будет такой загруженности и врач будет более свободна и уделит нам более пристальное внимание) Мы вам всем очень благодарны за Вашу помощь, за то, что вы вместе с нами переживаете за Аню! Спасибо Вам всем еще раз!»

22 Ноября 2012

Новости от мамы Анечки:

         Дорогие друзья, сегодня пришло неожиданное письмо из клиники! Врач нам назначила термин на 3 декабря в 10:30 (напомним, ранее врачи написали, что не смогут принять Анечку до начала нового года в связи с большим потоком больных — прим.фонда). Полным ходом готовимся     к поездке. Забронировали авиабилеты до Москвы и до Мюнхена. В клинике проблемы с электронкой и отправкой факса, к тому же в посольстве любят эти самые факсы терять, поэтому пришлось заказывать доставку документов курьерской службой, на что потратили 3800 руб. теперь уж точно мы все документы предоставим, без всяких накладок. Завтра будем оформлять анкеты в посольство. Держите за нас кулаки, чтобы посольство прошли без проблем.

3 Декабря 2012

30 ноября были получены визы. Вот, что пишет мама Анечки: «Из-за срочности пришлось оформлять экспресс-визу оплатили 11200 руб. Вылет 03.12 в 9.00. Теперь главное чтобы не подвела погода, Москву завалило снегом да еще и ледяной дождь опять прогнозируют. Держите за нас кулаки.»

Мы очень рады, что немецким врачам все-таки удалось найти просвет в графике и принять Анечку уже в этом году (ранее не было мест и вызов планировали только на январь). Будем надеяться, что погода будет благоприятной. Пока очень много задержек с вылетами из-за неблагоприятной погоды((((

5 Декабря 2012

С самого раннего утра (с 4-х утра) Аня на ногах, переживала, суетилась)) и вот мы наконец-то в клинике. Аню встретили очень хорошо, сказали, что очень хорошо себя ведет на процедурах, и очень хорошо выглядит, похвалили и меня)) и сказали, что прогноз у нас хороший. Конечно, генетику никто пока вылечить не может, но кожные проявления они будут убирать. Возможно, завтра попробуют поставить первую капельницу, а в дальнейшем, возможно, будут не капельницы, а уколы под кожу, это они все узнают, когда полностью обследуют Анюту. Сегодня уже взяли анализы, сделали эхо и экг, узи внутренних органов. Сказали, что все хорошо, есть небольшие отклонения, но не критичные, это может быть у многих. Аня порадовала медперсонал своим знанием немецкого языка, за что ей подарили мишку.

         Еще нас тут встретила девушка Елена, привезла в клинику, накупила кучу продуктов, Ане все для супа, молока и много-много всего, и тоже подарила мишку, так, что у Ани теперь семья медведей. Аня уже исследовала местный детский уголок, де много игрушек и книжек и накаталась по коридору на машинке. Спать легла довольная, но завтра нас ждет трудный день. уколы…

6 Декабря 2012

У нас сегодня не очень хорошие новости… у Ани высеялась одна бактерия, как говориться привет из прошлого. Когда Ане при рождении попала в реанимацию, она там поймала синегнойную палочку, после чего и заболела менингитом. Так вот когда это лечили специальным антибиотиком, у Ани в организме образовались бактерии, которые начали вырабатывать ферменты, против всех антибиотиков… вот такой замкнутый круг. И конечно высеялся наш спутник золотистый стафилококк. Теперь Аня получает капельницы с антибиотиком, а иммуноглобулин пока отложили. Нас изолировали от всех, вычистили все отделение и мы теперь закрыты от всего. Завтра обещали немецкого деда Мороза, но, похоже, и его к нам не пустят. Мы немного расстроились, но решили, что это опять только к лучшему. Ведь нашли такую большую проблему, почему ни один антибиотик на Аню не действуют.

14 Декабря 2012

Дорогие Друзья, у нас замечательные новости! Аня отлично перенесла капельницу иммуноглобулина. И результат поразительный! Анюта стала беленькой мягонькой)) По утрам кожа больше не слазит!!! Аня просыпается счастливая, щечки мягкие, глазки не гноятся и открываются! Кожа вся просто замечательная! Ручки и ножки у Ани стали ТЕПЛЫМИ, я бы даже сказала горячими! Тельце беленькое и мягонькое! Волосики выросли и на затылке, нет больше никаких проплешин))) Спасибо за Это Счастье!!! Теперь ванна для Ани это блаженство!

         Сегодня нас сняли с карантина, сказали. что больше бактерии этой нет! Правда антибиотик надо пить еще недели 2, а еще у Ани низкое содержание железа в крови. Надо тоже пить лекарство! Но у нас Все хорошо!!!! Спасибо Вам Огромное! Спасибо за эту счастливую улыбку!

10 Января 2013

         Новости от бабушки Анечки (у мамы пока нет выхода в Интернет): Здравствуйте, дорогие друзья. Пишу по поручению Марии. Через несколько дней у них появиться возможность с вами общаться, хозяин квартиры вошел в их положение, собирается подключить интернет.

         Анечке сегодня сделали капельницу, все прошло хорошо, давление в норме, сердцебиение в норме. Вся надежда на то, что эта капельница принесет больше облегчения, чем первая.

         Заставила поволноваться высокая температура, Аня видимо подхватила какой-то вирус. Вчера вечером температура поднялась до 38 градусов, утром еще выше 39, пока немного сбили температуру, чуть — чуть не опоздали на капельницу.

         Прописали много лекарств, снова непредвиденные расходы.

За капельницу заплатили 100 евро и 85 евро за лекарства.

         Друзья, молитесь за мою внучку, ей просто необходима Ваша помощь.

            P. S. Квартиру пока временно нашли. Снимают за 1500 евро. Очень многие более дешевые варианты упирались в отсутствие необходимых условий для купания Анечки. А в ее состоянии жизненно необходимо делать это несколько раз. (…)

            "Спасибо, друзья за Вашу помощь и поддержку. Благодаря вам Аня начинает поправляться" - пишет бабушка Анюты.

31 Января 2013

Здравствуйте, дорогие друзья! Мы очень рады, что вы у нас есть! Ане с каждым днем становиться все лучше. Запоздало, но все же подействовала вторая капельница! Аня каждое утро просыпается с улыбкой и просит посмотреть на ее ручки и ножки, на свой животик и попу (столько радость ей доставляет ее гладенькая кожа). 8 февраля у нас третья капельница и мы очень надеемся, что она даст еще лучший результат! Дорогие друзья!! Это благодаря Вам моя доченька просыпается счастливой! Спасибо Вам за это! Спасибо и дай Бог, Вам и Вашим близким здоровья!!

11 Февраля 2013

            Пишет мама Анечки: Вот мы и поставили третью капельницу! Аня ее перенесла ну просто замечательно, тьфу, тьфу)) Капали примерно 3 часа. за это время успели и мультики посмотреть и книжки почитать и просто поиграть. Доктор сказал. что все хорошо, Аня выглядит просто замечательно, тело вообще все гладенькое нигде не шелушится, и лицо все ровненькое. хоть с утра и не отмытое. В общем настроение у нас самое замечательное, надеемся на отличный результат! Спасибо Вам за Вашу поддержку и Вашу помощь».

         Про Диану Туезову и её маму Анжелику я уже писал достаточно подробным образом, посвятив им также документальный рассказ «Семь лет боли», Так что сейчас не буду повторяться, ограничившись лишь весьма печальным сообщением о том, что за время, прошедшее с момента написания этого рассказа и его публикации в интернете, тот подкожный, внутривенный порт, о котором я там тоже писал, что был установлен Диане с таким трудом в Германии, облегчавший её нечеловеческие страдания во время капельниц, кроме прочего стоящий немалых денег, был сломан российскими горе-медиками в одной из столичных клиник.

         Воистину: наша медицина пока ещё не дотягивает даже до состояния варварства. О какой-либо цивилизации не приходится говорить даже не то что чисто теоретически, но и чисто гипотетически. Впрочем, то же самое касается и всех остальных сторон нашей жизни.

9 августа 2013го года

Другие произведения автора:

Разговор о Сталине

Не забывай...

Люди-бабочки. Истории и судьбы